两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

# \0 f: S5 |8 v( ^" u+ u$ |                               
登录/注册后可看大图

0 E& h) q. }. u, \老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

9 q. T' e6 p+ ~$ g5 V; i- K你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

回复 憨豆精神 的帖子
2 }# D- X* `1 }. s8 n# g; R
憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。
- }7 j- N/ a( a8 U
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！

: a/ F, [0 A* k" D0 T- {如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
5 F' z% Z8 e4 G
/ P8 A# r8 E3 |' C/ d; Z您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
登录/注册后可看大图

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

& ~9 Y( z) q3 |% p% e3 y, K或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
; D" D+ D; S$ w- G1 Z0 b+ j$ X至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

& v: z7 Y; o# v
回复 憨豆精神 的帖子
& s. C4 G8 p. L* j: g
& |; S. {7 l" a; z$ m- S好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
# B' [( [5 v0 V) {. o4 |. r) H
' |5 g, k0 R( W' M" {我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
/ t' j, C# {3 X; _
6 x9 k+ y5 N+ v; P7 N! {& B至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
0 U: E8 o0 j* b( e

回复 憨豆精神 的帖子

您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
9 l5 ~, v6 x" K) w1 G4 \7 {+ h
我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
% ^, l# O: }: A- _4 p- n

0 X5 `0 _* R0 K6 ?: m2 a2009年4月~11月      易瑞沙
( a  w  A- }1 U0 T8 J2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 Q7 @7 P) ^/ S+ l% F/ J
/ Z, l3 X4 [) b2 U: Y- V9 k（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
4 c! u! Q- {2 C* T& Q————————————

. N& ?7 ?+ O, n) g" r8 K3 X2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
0 _5 o4 t5 m" D3 e/ x- K, o* p2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
% w  J9 W3 d% K, m* I& M
" w$ b0 G  i. [（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————
1 m. W5 d1 w3 j
1 @) H/ ~% T$ Q2010年4月1日                力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
0 ?$ l9 a4 Z$ ^2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
7 c( E4 z3 t. _2 K2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
4 B, v9 l) `- C, o
2 S; f0 b) ~& R  K（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
————————————
0 h" U  q8 D* [9 p0 q1 ?# i6 ^8 P, j
/ J2 l# c/ {$ M. G5 Z& c2010年6月6日~27日        易瑞沙
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
  Q( |' L& K- H) K7 O* D2010年7月26日                泰道，250mg/day
1 d% I7 C) Z4 r, A2010年8月23日                力比泰+卡铂
6 M) _' N' A% }$ A
5 V; T# g/ R$ K（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
————————————

& y+ }7 r  t+ r( L) e2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

5 c/ b9 J  m, w（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————

* X0 J/ a6 T4 |2010年11月2日                左髂骨放疗。
1 \( p* r, _7 ]1 H5 H
# V  U2 A5 r$ |6 Z（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
————————————

2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
* ?1 r% d7 N% K0 d5 y4 n( W8 B" i2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
2 }" H1 p7 C4 m' d9 W————————————
6 f7 Q" U# l, D; X6 r+ F
5 @& K. m' q2 [唑来膦酸：
# r$ Z% ^: I. Y6 c  p) F1.        2009年12月
* O3 y: a; w3 v# t; r2.        2010年1月
/ d8 g' ^6 p" v3.        2010年3月
8 W( S, V) _2 S# x/ j; H1 \4.        2010年4月7日
  |8 u- N$ w; i' p8 [  I5.        2010年6月29日
# t. g+ J  t- w6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
" }* g$ R: t4 F7 w4 `) H7 I10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
% v' j; h/ O: I$ a' a12.        2011年2月14日

& [; G/ k) }7 q5 ]% _2 X* E

重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
登录/注册后可看大图

" Q4 a2 D  r' \0 s8 L% h$ r  \+ j' a重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

% S  }) x0 z1 z- T' p! Z# A0 P抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子
9 T/ l8 }- `0 C: Z2 ]4 ]0 ~4 J
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。
6 Z6 K, V$ \6 ~- P( D9 y1 R
# j3 Q" I( l$ K( D' i6 r/ M唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。