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两口子一起努力(感恩!)

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1140500 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
" K: d: x% l7 Z& e6 c0 x/ v% H9 J+ h! t( }, ^! ^& g
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。) q1 Y3 N2 u0 v. w

8 L- f# Y- P! v! P+ g1 o继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
9 P/ a5 I6 u( E% ^" \* P# n; b( X2 h1 v5 c$ h$ b4 Q
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)) R+ D5 h* w1 s0 A) t# S

! ]! T  T( c9 N8 G- |' X( x$ f7 y不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。2 L1 v- d) R8 C' i$ X9 S. c! U

$ x1 `$ }1 h* D& t; ]% l  z" F回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!1 Q" P( ^( e8 M" a4 N1 T) T  H
; p1 _6 ?$ ^+ a# F3 t) L- A- m( n
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
/ h- @2 |4 T+ E; ]# H4 H  }1 k/ m$ ?: C
当我说我是基督徒时8 n+ ^* T3 f/ d5 g1 K7 W
我并不是觉得高你一等/ L9 X) M- f, ~2 n& L
而是承认我曾经是一只迷失的羊
+ K/ P8 ~9 ?: `8 [9 Z1 G所以我需要一位生命中的向导) p6 h5 q0 O. g+ C6 y" x/ V- W

% I5 ?6 [( H4 V# D' T* c& g当我说我是基督徒时
# j, A( a5 C+ p2 r; T/ x. y9 F% e3 |我并不是在炫耀我是得救的6 R" _5 y# a( V
而是承认我曾经走到绝路再无路可走
8 e. d6 Z8 X+ p9 M; U所以我选择了跟随主! g+ C7 j+ H9 r

( U; N; e6 l: y3 i) j0 Q9 r当我说我是基督徒时  ~7 i/ u2 j7 c
我并不是在显示自己很强壮; `/ M6 }1 x. E" \/ J3 E
而是在承认自己的软弱6 y8 k6 i. o% O5 u* B% h  `
并靠着主得以继续前行                  # y$ _# c/ `8 z4 x/ v# n( r( q6 o1 c4 P

6 ?/ i/ ^# E" ^6 v, U0 {当我说我是基督徒时
& m7 ~- z! C, @5 J9 s5 V1 r我并不是在吹嘘我的成功
* Z; j3 J. j& }+ m1 _: W& m而是在承认自己的失败& H* p1 }6 T3 o7 Q( V+ y' v7 {& ]; E
并且没有能力偿还所背负的罪债* l0 x2 }  a( s
/ H7 k: X7 J: v# Z: Q7 t
当我说我是基督徒时
' E, F4 b0 Y8 D9 J, s我并不是在宣称我的完美
4 b' y. C1 v4 Y- M* r+ B0 H而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
5 F' o) ]* C' y# K+ [但主相信我有价值并会带我前行
1 E2 i% G3 g" V0 n* w. Q* j$ ^' [8 e/ L+ v& x# [' K% y- O2 I
当我说我是基督徒时# i) d% T5 _( }
我还是会感到心痛如针刺) L# S5 f2 l& M% P/ \8 ]
但有主来分担我的心痛
7 O  t- N+ @2 L" G' y2 u所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
/ `& p" I' B, s3 ^9 a* A! g" @7 K9 }, M# A
………………" D! V$ f0 D+ H8 s2 n/ r* n

  D2 b- ~0 Z0 q9 {时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
, _8 N! L/ u3 U  D+ w% `2 y1 X  ]  Q: }! t+ _
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。4 j" Q4 w- P- {' Y% }5 a
: U) R, E; p) D" r% @! m8 a
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。% u6 a' w/ Y! [9 P6 a

# Z1 k' c" Z/ P1 z# u- h3 K老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
4 f  M! N/ @3 E4 F  @  I; m6 F, m( ?
+ L; i' v8 g2 H- a- {激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。% Q; H) K/ u+ Z2 |; ~7 G# a; U

! F+ h4 K0 A) k; P+ Y! p1 y" ]; r老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。% z1 E& h" `3 F5 U2 ?9 v) ~; h
' ?4 [% K: M3 G" E' a8 d' A
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
% p! F  \! L% E& A8 o: C9 w' T6 K7 w+ f! Y4 }4 Q1 b8 D7 Y
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
( m/ C2 @* P* \- q% ~" G6 Y0 E3 p5 V0 ?, b
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
* ^. d0 _! E0 w, a1 j那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:* V% `! ?- }" o! E9 B5 g' N
) E; u3 u+ I& }, W; l6 o* r
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
: f* j; y3 s+ q* b5 K# U9 O
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
8 x1 N  f! M; k* J7 K/ Z8 T. @为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。- \9 k+ @" ^9 k/ l" b9 y- @
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
. a: g' k1 S) k5 s恭喜!恭喜!恭喜你!
0 [+ j0 `  @4 ~2 A1 w( H
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
7 v# I# _4 e/ F. P5 }1 ?“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
' G4 Q# ~6 y4 d% r
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
; M' ~0 Y) J8 B4 [8 K  z) [+ C6 ]好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
* t9 K! `: y! `5 a" N# e
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。1 q% L5 \  e( W2 Q7 W
8 @3 a- k7 _6 b, y8 t5 l5 s0 x! S& q
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
* S( f3 W% z* s* h9 [/ r! P
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50   p* [! F+ n+ k2 v! ]$ _  S) i
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
+ D( Z4 r# p; w# ?. r  M
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
' T+ K+ w4 A) b- ]1 X" G0 Z
* z7 D4 {0 e1 G" N+ x第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
4 L1 S  g: ]( R0 {6 V" @5 C" }; t# ^
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。1 W: E. g5 b) b

+ t2 a$ t# J$ j; L1 M9 l8 y至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
# Z7 X9 {' X2 l7 T, Y

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