• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1128705 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
$ X' T& D5 P+ M! t! y% P& _" H- X* J' X1 v1 B$ g) o- o/ y
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
  E! @- u: d% h2 G
. p* c5 e* f6 K" [继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:0 i6 ?* v( y- R; B
& s9 _9 R% E+ y0 u/ g2 k
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
8 z: L& e) M. l$ k8 U4 l: `, S% n. }" s, C3 T9 e& a
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。, v* j  c* T( |1 j. E2 @  Z) l
- m; R7 `6 B! r3 f6 O
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!- c. M& `+ x0 @# l% O- x* k

7 \0 }" _' Y9 m+ _: P- L% G借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
+ g: k& B! _  d% @# P8 K* O0 {* g" r
当我说我是基督徒时3 q0 e1 Y- c( F# i( L% \9 {: |
我并不是觉得高你一等! Q# M- I7 n" N8 S3 Z0 y
而是承认我曾经是一只迷失的羊
4 k% o! Y0 b( H- g( ^所以我需要一位生命中的向导: |! \) M2 ^  j4 g7 a
/ B# X, W6 [! z
当我说我是基督徒时
8 R6 Y" h& [, P  I我并不是在炫耀我是得救的
. e" a/ }6 L8 M* Z- H/ [9 Q而是承认我曾经走到绝路再无路可走: W6 ^4 t( u% L# O  s! w
所以我选择了跟随主" s* A  l2 a3 c' ~
% }4 v3 i( g' n3 ?& c% \, G- E  P
当我说我是基督徒时( e( G  R6 g$ Z+ `0 R
我并不是在显示自己很强壮
7 n3 C& b% O) V$ e而是在承认自己的软弱
# Z# B$ P, t% [3 e' s并靠着主得以继续前行                  
7 l/ m6 F9 `7 q5 s3 g& R) z
  J' ?( ~& e& Q3 e: ]6 h5 L当我说我是基督徒时
) o2 ?. B; O. X) T我并不是在吹嘘我的成功& S, x% |+ B9 w/ y! t( R" g  @: n
而是在承认自己的失败+ P/ }8 [+ Y6 ^& ?1 c# q
并且没有能力偿还所背负的罪债
2 |5 n0 V6 \' F6 ]$ o/ t9 P  n/ A/ s" p/ T: u9 B- _
当我说我是基督徒时  l5 p5 j( p4 I* i3 r+ a
我并不是在宣称我的完美/ g" [! \- l% ~  R8 ^( u
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
1 Z9 }* Q  y2 B4 y但主相信我有价值并会带我前行
8 d+ ^8 \, j$ A- _% x2 m
' K. x- r" }% u当我说我是基督徒时, P' v5 l. y& }0 l
我还是会感到心痛如针刺* p9 k" G5 y, k& w
但有主来分担我的心痛
6 V& ?# y2 x& w$ ~+ q所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
/ p2 T0 ?$ A6 S- v! e, P$ O. l3 O; G; m, T& b
………………% d6 f" \9 ~5 |# B. r" F4 y
4 ]1 l) f* K1 c! `5 N
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
0 C, Y" q/ @4 a% b6 d: g9 d0 I" ~# R6 I* q) {, a) i
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
' r3 N$ `" i( Q
; F( q4 q/ I6 ~; _1 `5 t2 A深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。" m6 {, t3 j5 j% }

- {4 Q$ C+ t. g, |& G# Y老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。9 P9 i( O. j) `+ k4 x6 L2 y
) l" E- D+ I# |5 M: J
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。6 y$ u* C4 M6 f  h( l

9 o) c' @( \  a3 z" O5 r老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。5 T# |/ f0 S! T+ T8 Q- m. H

  L% H+ b: c9 x- Z又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
! c0 u, m# S/ x; v& x6 b' O: R
, o" _- F/ F+ F肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
$ M1 E; l! o  z6 N$ L3 N
9 Z- |8 A+ b4 o! S3 j9 N我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 ( n. O" D3 h) x: ]. h
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
+ {& L3 e) r7 p1 X
9 _- f2 M4 D# Z3 T上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

' N9 O9 j! ?) ~9 J$ G“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
, G. M! `& r' [6 v5 B4 r为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。2 _5 p$ d" l6 e/ V+ I+ z
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
1 ?: Q' \7 p( D, Y* z! e恭喜!恭喜!恭喜你!
' K3 A; Q! \9 a, N+ u# Y
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
2 N: ^1 t. V9 f- i$ T& n“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

0 d" q  H& V, T9 D谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 # S4 D+ B: ~8 F& E" d
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
/ P' _2 F) n* t: S
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
9 M8 Y8 F2 ]- b# L
2 Q. I6 `, w: W# }; B. S: X4 v* e这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!/ A5 k( F. Q* N# u
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 - D4 Q. n3 s- L+ u( K
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
) h7 z% T3 f1 z7 a' i* w) W
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。/ M& ^( ]) T/ \7 t6 ^
1 X' U4 i' N, w) ?( G4 f
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。$ Z8 l! W# q2 A

, u$ V+ L4 K) a$ C第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。' B3 l: a! H8 D- P8 X2 i
7 P9 f/ q* p6 [4 F0 S
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。
; |1 f6 L& |& r9 h/ m( H9 s/ O

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表