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3年2月1周,战斗结束。

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482503 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。' [1 M( t  d8 A: _' o9 [( f

4 E: n' O: j, L; D+ `% s! v6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
4 E( s6 E8 t8 @8 H& c  K& `- y" }1 x! k
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
; g4 e2 T$ [3 x! v; a, r, H4 J) D1 b* z
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( @  Z2 I. w& d4 E( s
! d& I% }# [9 f9 H3 _6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
  G0 O& ?& M: d" p) t: R& w6 n) V' P
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ Y% L9 c( o5 P
7 a# ~" _4 y) D$ c: l
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;& ]; K3 g- ]8 V/ r0 x0 D2 h
8 u9 Z' ^# j) c9 R8 V& u
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
4 k6 d* R, m& [$ `
* _9 }* W  M$ M  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;2 M% U0 [4 R% t4 i$ P
, i( y( h, J" w
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;. x: m2 ~" p" W1 i

5 r5 |$ {! L5 m  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( W* {# m; Q7 q

9 ?, A9 y$ Q* _1 f! U4 _/ e  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
  j  l4 w8 u% @3 r/ o* o+ P1 x2 C+ B. D" u& A, U* \3 `# @7 m
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。& h5 u8 D* O! G  ^1 y
  C3 Y* D! d2 B- h5 p3 C+ @
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ l5 j* V, ]( V( b
/ n9 W- v! e! S( N0 q
6月29日,下午针灸。! {- W+ u# N$ B
, w. Q: h/ [+ V* b. ?- c
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。5 ]* h- a; P7 ~$ q: L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。' k; U# d6 G& v
: @9 X/ a/ k$ ?4 }0 u0 L% Y* G
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。3 }* J8 |* X' e* E
  ~' t- l" L) U: l3 e
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
0 Q- f9 k- @% i, s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;4 N! Y1 N6 u& F/ z1 @
: A$ ~6 z2 N5 w! X: s4 `
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
$ U% _$ E9 {7 \$ c7 _; l: ~8 }2 ^% O& K5 o! H! T* {0 Z
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;5 l$ Y' a' }/ k6 Q- q
# g) V3 ^# i2 y, g2 h
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;" Q4 K. j+ ^' n0 O3 `

; `8 U) Q  f$ N0 n3 y. V/ ]  T7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;* k7 ?  P4 z( b  v
+ P8 J& Y( @! X* p: l
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: J2 e* @* e; S$ o( c  F! @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 T$ H8 F$ j. e; c

' ~0 m& Q; d; b  ?8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
/ x" O: V- `2 B9 H2 H" b4 ~* w% r8 b, ~& V% u
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;9 S4 N4 [' p! a# _: C
. {. M4 \) J; \  |0 h  I
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
3 J) y, D6 ^) J7 A3 c( s7 ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
# Y: g* h" I9 A* ?4 t" T5 Z+ T+ l! _& V+ x
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);0 g; @/ P  [( X- e  K2 Z

* K8 O, ?4 s5 ^7 l8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
# M8 S& w6 |8 l9 e/ }) w) R* U* G( [* n# ^  `
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!0 ?5 E: }7 ^% \8 N7 g- X$ H
" K9 m0 x3 |1 @% f0 H+ h
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);0 `/ M  m" J) ?& B

: D5 s/ f5 b2 r, V! w$ G& F% Y8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
8 P2 z6 f- N/ \* |1 Z! f- O; R$ t# F7 G
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?7 X' g. e8 \) K/ H( R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。" g, e) K. e6 ~% `+ C

7 a+ z  Q/ ?6 v9 e) n) ?8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。4 P* O: c: T" q* c* ?+ ?
' f: z& a8 Y" y0 Y6 x3 Z: m% f" O
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
, h1 ]- f" P' e5 N8 e% b& y/ I
( |+ g# Y! E8 |2 v. D8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。, D3 a0 I, h8 G" f2 G$ X

, V# n1 {0 M) E! Z! o  N9 F: W/ R8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
6 E; m. d8 P8 }9 k2 T
0 K+ R& t: J7 F  a8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。( O' i7 C4 ?! k6 ^( G' r

9 ~3 w8 }$ I# e+ H2 T+ w8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。1 z  F8 y8 i1 |

/ s) A2 N! I' Q  H1 B- K下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" r9 P; {# k2 T# j: s- d8 O6 W: H4 \& N
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。, \9 z9 t4 C$ `
6 q2 t0 H  K2 O; Y; K& w2 f
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。& Y+ b: i# E  O% Z2 K

# W* u6 p  K+ Z) N- ]" \% D8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
% q$ Y2 n+ I* `* J8 _2 Z. A) b" \7 ^- I) q+ R
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
5 u8 Q. z+ L/ b& b5 r; x4 K: Z
- e! c5 n6 F% |- `8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。8 w: |% D* ?/ q3 Z; E: \
) q6 g) _, n( E& H7 |3 t
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
: {" U  C5 D3 |+ r: P, K0 X" B6 U* E! ]+ `# H3 U) z2 i& w
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。& L3 j* w, a3 ^
7 S  e2 }" `8 @/ f% s. o8 g
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
+ w' X. y+ u; v- `2 p% p  N. _8 U! ^/ Z" C5 l
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" \& J3 `! c0 o
: H' ?% y6 n3 X' r) L9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
# ^! h& y6 q9 A2 Y; P4 F* z1 J/ K1 r
0 }% q3 U; @6 A$ X  N下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。  i- M8 B2 d. b5 X( i; d
* ^1 K5 h: c' @; {' o
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;8 ]( w; L* `! |0 j- k1 ^- o( R. S

, n; E' \( K* j6 ?9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。0 j/ }9 D4 c6 i7 K
+ u4 e! `! }# v8 m2 P8 ^6 p, h
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。0 \8 t# i1 G& R5 L3 m

2 _1 u: `& B# D/ c; R, }# P9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
# G, \7 ^# H9 B
; c4 W% M" T1 s7 O: E: h, R9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; ]0 U" r6 r  o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
) B& R( H' ~( D' `( n' d! ]1 P' Z: @- F( k+ ], g7 T6 L' |5 F
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;, F. h4 {. W* _' }
/ ~9 L2 x# G" N3 b
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
% [+ B! P5 X- l% Z
- d! y* ?: [+ |/ m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
4 U7 Z0 H! }" P1 \- v
( ]5 [$ ]. A0 |5 k现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 N7 B+ ^! v; n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
4 v9 G( a2 [! \9 D% z7 l$ H1 t0 b+ L/ R+ f. v+ c
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。( }/ f5 j: r: w( `2 y1 o5 G) r6 c' j

6 a! b; ~# ?( i5 p7 Q不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。/ `0 }+ Q! Q  D- A( R% S: B; h
, W# I" N- X; x4 M0 T$ l
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。! x5 b+ w' r: v+ Q( n

% r6 `5 p) X. }0 L1 i* X9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!" A, Y5 |. a4 t" X

$ I  \5 M: r. b爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
$ ?9 X4 ]; P" W4 m( d9 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。1 ?( g# w  y% A' E+ Q1 }- u: K- _

) E1 x$ R1 t* n1 X; [1 v4 wCEA:6.39->6.86
3 G& q$ `* S) {2 g" \CA125II:26.00->19.20- \( v/ p) k5 J5 d
CA199:23.75->8.30
$ L: X& z/ Y7 h1 u6 ^% t' k  \; ?CA153:9.00->33.532 d. ?- p0 x) X+ Z: j# H

  P# @/ \0 d' j8 L谷草转氨酶:46->67->812 S: V4 {' s! o8 `
谷丙转氨酶:63->68->92
- R8 Y6 \9 Y) {9 o& e. l- |谷氨酰转肽酶:251->331->534
  M0 E- I- {$ `1 g+ f6 @% _# y& q碱性磷酸酶:179->222->318
! q  A, l9 K  v. t8 v2 I- {  P5 v( p( }  A
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# P  ^" s- @% n1 p4 l# E" R

4 e% d" L' F, ~( u) q$ Q2 W% D( u; n2 c1 h* F* V8 E
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
" k  c# O7 W2 ]2 ]- \8 R. F7 C3 I0 i* ~- q+ E

0 k+ U! T, \7 Y% L6 I10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
  T7 F0 i: e; u) D5 V7 w% X5 j: v8 |; e0 X3 A3 ~5 @4 Z5 T7 h0 f' x! g! n
1 Y, |4 X% n+ a! Y. ]9 K: H7 `
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)3 q0 y% y8 e3 c0 L0 M6 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
% j" I0 p! b9 x: V
$ ]9 L: ^/ D- w* t/ {3 _10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 P3 p8 H9 w2 D0 b1 q! D1 |$ `# s7 ~0 I" q3 n6 h
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。  V* a% K8 V8 B  I

. T$ _& u8 R$ F' q0 y) v2 t# {4 m10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;' d) f- ]8 W9 ^6 z. K* E

' u, o7 o9 ~8 w$ w6 [! y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。+ v$ @! i! ^/ g6 E! R

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