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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51920 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
% j; T8 C$ E; g
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . h& H1 ^/ c; J, F- L* @
( Y/ }- Q: B+ q3 O5 f" Z& e2 {
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# I2 g9 e. x4 H2 q7 {5 CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- \7 o6 v3 {' l& r" `& ~. T( }  h
: y' U  n( y9 ~8 S/ h- S
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  Y5 \+ c. C/ p+ v/ _" f# m3 i

7 ~  N" }5 G/ f另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
4 u5 `) m% |5 O( @% t
5 J" e' i9 j% ?那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
( m/ S) e6 E2 J6 ^; ^0 |# @9 o3 `7 z# R! [) m0 b4 d2 O) J( j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?3 L$ j$ g  C- a$ b& {7 C' K- T+ C
' a& [5 [: N0 |& {
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
$ S' J6 r: e; h& k& ~2 W; C( |明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
3 H, ^; M, \- F; j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& f( o4 L. z9 ?. C( Z1 B3 P考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 T  I- g) L' D) U3 ?继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* x' z1 I  Q- Z7 F大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
0 f( ^9 f0 ]3 ]* \/ U$ A5 ^2 i$ s' N! e- R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ }9 A& U7 I$ D. l目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,& P4 v6 K+ H1 f/ m
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; I$ i$ p1 V$ e2 z2 x' ~. U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: l9 R; y& d9 a7 H9 ?4 H: ~/ x
  F5 r8 p4 T* ~' @  t4 z3 @
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ s& y& Q) d, p+ x; R我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
# g& P9 P, |/ u+ N0 D; B' W# t此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。) u( Z0 q5 i0 `$ N) E
9 M+ i6 O1 K+ \& v/ h) N3 G* C
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 H; W9 \! i6 H; [8 a4 w5 J+ h  n
; d6 N' N( }* z3 p' ~以EGFR位点突变的患者为例:
1 I4 ~! ^8 F6 u5 n) ]& ]# \可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 W5 H- |& {9 v, Q
0 p4 y2 o- \- i' Y0 _/ T2 N
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 Z* z" C: p; ]7 Y. M. W# h; J) B7 O' X( \* B- _! J
但是这个想法还有一些问题:
, Q1 E6 B( T  i4 |) K; u4 \2 T. `) P( x$ f/ {- q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- R$ }6 p- d2 n
6 l; s- w1 F3 S' M/ U8 m6 k
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' w+ k) c* ^$ }. g0 t0 N
0 B4 |( M* @- q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: @$ a2 x6 ~! ?+ O

: F  s* r8 k$ ~. N+ W祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 p, b$ L- n& K- h; V) x' j5 i/ w- r( n; q7 R
: r2 I$ s- R) S1 }2 E- ?
117: n" ~: Y/ I7 A  d& E. D; _# U
2
+ a5 ]& j1 M/ M5 R+ L) l& T6 ?
体重(公斤)
( z" G% E% d) q: p2 ?$ Y
75
0 Y5 ~& N+ i& ?3 `
( q. N0 w2 K0 h* r' `2 q
血压
1 o& j1 F2 `8 m( R3 i8 `" }0 i, m
正常* @% P( {9 M: J6 }0 s) l/ r2 T( t2 o+ @. r

) i- ]3 n) c4 J
心率5 C( N& c% j$ k9 Y+ S
正常8 N1 j! Y* T& f- @" ^

* G9 f  z  [1 V' ~( l
胸部& v7 A1 h$ R6 ^& ^
无胸闷,无胸痛
$ w7 d& W! Y3 I
) k+ M: d" a. |
呼吸系统
4 N' R: l8 B) B& @
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰1 ^# v  `% U% q/ _1 c

0 V$ l! G) G* l5 V
疼痛感  G8 K  _8 N* |$ W1 N+ z! {* j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) c7 P3 M6 h' h# i# o3 ~# h

( d) Q" E% K( [! P& P& `
排便
8 S) t% }4 f/ |) I* ~8 t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 G# o! f8 ?# `$ y" u: \; m6 [+ a
9 L" R6 o- q, j% h
排尿' W+ W4 ?& `% m+ _" X0 v, S
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感4 Z; x- R: [. t3 G- h9 T, e
! z! W/ w$ {, q7 N
睡眠
) h, |; A6 H; @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ u; S/ Q  X  }5 E6 {" Q3 y6 X
) ~7 O: L) `9 s; Z% w- V
饮食  _4 E# M9 X6 Z& K5 V& C+ {* _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; C% Y7 v4 ]/ f, M% H
- R6 Q& A5 I* G/ @+ w1 q  c+ V
心脏
, J5 a1 q1 b' h4 `, _. G, E
无憋闷
5 p3 b# F9 f' u& A+ M9 [% G7 ^2 I! G

' |9 R* U3 S6 K3 t  V% f! \/ r/ h/ m
: l  U' G) ~8 B# y7 T+ _
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 I4 |8 N: @3 s) H) v3 {

* H9 c- v: S  B1 h' d6 M/ I
肌肉1 ?: ^0 C3 p5 q3 C. t
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ o7 B4 r0 Z+ V' M

# r9 O( R/ o0 m* n
头部
. Q0 K5 [1 P$ t) h
无头晕,无晕眩,无疼痛9 b; Z$ z% U4 U

6 S) p. N- l, ~5 f% z
头发' V1 Y% @& p5 z2 W% u- w
无掉发& }  T$ {0 t+ [6 W4 }
6 |7 N# n- \" @: |+ _. X
皮肤
& |2 Q- ^  D! M5 q
面部皮疹较上月好转: `. B5 ?! Z9 `( R1 E

, f( v6 |7 y, d: _
口腔! W3 O5 X( |) j% O/ m) g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
+ b8 I6 G0 S$ s1 ^; c/ E
0 i! k' v. M$ v8 w" f
声音8 W( f0 `  y0 P0 y2 g
略嘶哑
4 t* n6 E8 z3 h: x0 }+ o) p

8 ~  k' c9 t0 Q
3 H% v$ T8 r: b( L% k' v
清水鼻涕
" ~7 l, V) X- z( }
$ ?7 o4 p) e" d) e8 K7 ~1 a
耳朵
! @3 q. [( S! ~  g. O
无耳鸣
9 ?# {3 J' c( p

1 ?+ U- I% V- r7 }6 P1 g! g/ b
眼睛
; Z- O4 I; d/ f& g  Q
视力正常,无重影,无飞蚊状* o, ]2 ?8 f6 S5 i$ ^: ^
. q6 X8 y. ]4 T* y
9 v" F( _4 @- I( V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 f+ @9 L' D) V" ]& {
  w( c, Y& A7 c& ~6 Z2 t
  x$ K. ?! X' n# [3 O9 ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ y8 D5 b) T' J

6 u& m' F4 |5 o) u

$ M/ P7 N/ _! X: ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: z& q. h7 G+ X; M1 r
" [3 }' h. q8 d4 ]1 i& l9 K7 }
其余不适感6 G. l9 V$ q/ O# K8 w3 z, T
其余部位无疼痛或不适感
' d* V! j0 b  T% y; q2 b# G+ G

% p8 w3 E7 ]$ u! K5 v. l

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