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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48158 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* E" i: D$ b8 k9 S1 Z$ y! S; E+ h" c
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 j5 V# I, ~  A; \: P# S% o$ w: K* A
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' L$ k# w# K( a( D7 x
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ S, y  }7 c( R- Y

! }- t1 k% C3 \. p1 M8 s3 U/ o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; E# k+ V3 V- m4 `2 P' b
. F9 K9 T7 i) v3 K" L; @, N另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ k  K$ j, @$ i+ I% x8 d7 w: p. D# g$ E! w0 Y  F- {! z7 c" _4 l( m
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * a. L3 ^$ z7 m5 G6 c" R0 [: C5 e/ c

6 M7 k/ t! w5 M4 @! @今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
3 J/ V% z, b% z
  w" S3 N1 d6 K7 a- s然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。4 k, B0 w( C( b- p( o2 ~* |+ k) U
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。" x: m! I, y" z4 A6 ^) k) |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 ^: k/ y5 R9 X5 F4 h, C
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:3 h8 t: S5 p: y# t
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 B. s" W: D! Y& k
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 c) S3 a% {% W- h5 W. u
' z% o6 S7 q3 `) R6 J, d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  M  e' r2 ^) ~* F) x0 d' ]目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- s8 c( ]. ?, q( {- A第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 c8 A5 }# n, k; Y8 q* N+ w' y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; q/ ~4 c$ W9 [* v- F
1 v0 }8 ^( C2 J. D% B1 U# e0 e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# Z' }$ H) z6 z* S我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; o9 X  v5 d/ M: i
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ p. t  w/ ?* ^1 w1 x
1 N- i$ S2 r# C4 d: ~. B( l针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; [. h' m; }5 j" O4 {/ U( N
3 \& c( v: x% u" H
以EGFR位点突变的患者为例:$ Z! O) g  z- [7 K7 r! F* Q
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
3 v/ p9 [& g, X) D9 X- h9 F' `5 G. w+ }# t) _8 ]4 t5 L
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
; t3 A3 W9 E2 s' h
" a+ V2 c; U  L) y. ?5 i! S3 E但是这个想法还有一些问题:' L8 k7 |  a& O1 o1 F
% P: {7 j* F; L, B9 v/ T$ C
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: E, h0 z# x5 W0 n0 u- h; k7 I
* ?" s$ _/ _, B5 m# l/ s8 H
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
% N' b2 `) n2 p3 a1 z' f0 x/ Q
" C6 m5 H1 ^' s( h6 t2 u一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ k6 N# I# E$ Q1 f+ G/ B
1 y! u" D& b! G4 H祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
9 ^0 R# j- n  w5 X- F. ^- G5 y( I6 P5 B  ]* m
- I! B: ]" q4 c* {8 s* h
117
& I4 h# K) j3 ]/ n) P
2" Y" `" ~2 G  B9 v; i& E: H
体重(公斤); ?4 `* {2 K; O* T  n& r
75
) c9 F; k$ U  X. }5 s4 e( K
- w1 L, B6 w2 C9 n. C' Z2 Z
血压: d: C- b, L' R9 X3 I8 P5 N. f7 d
正常3 R, j# y3 q# Y  l) |6 |0 l. j
) ]. I) P% t& @( H  E
心率5 ?$ o7 `' D: F/ \
正常
. e+ U' [4 ~) O; c9 o+ O, B
0 r. X; @/ \0 T) A5 _( J4 ^: D
胸部; E6 [1 N1 m2 s9 s; |
无胸闷,无胸痛: F" c) c9 ?0 s

2 _, Z2 I4 S; R0 W0 [2 K
呼吸系统
) Z7 l8 |7 k% ^+ O4 `# c
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰" l( w8 |# ^+ ]: x7 g: h

. f- Z! ]" a% o) g; w
疼痛感9 C$ L, c  ]. N* L8 h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 V, |$ C7 G7 G6 V* B- U" i

6 m; O+ ]: G5 B+ m! V9 D/ |, I
排便& Y9 V- S& N  V: e
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- c7 W1 L5 i, b' c3 o

, J% }- _% O' ~$ Q
排尿
5 r% ?2 g; {* b3 M) b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* n8 Q$ O8 ]) ~

( L+ n/ W% k- }% H, ?8 \
睡眠
7 @: D1 q9 |* T6 n4 j5 ~
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; F! ^' C; i' g

9 |' T  q8 }# V/ I, K
饮食
  k7 @5 T; Y8 z; s
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
5 O% q8 i) q. T" {& ~0 p

: L( l1 Z' N4 H2 K8 n5 T( Z
心脏8 M" j: D+ f0 U3 O9 P
无憋闷& [. {  E9 u* o9 q" c- M' u
0 n( q4 i. z" [6 C2 a, E6 F9 j

2 ?1 Y8 I9 ~+ t2 }
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. f, F* K3 v0 \+ q" U9 `

8 H! n5 x* R  n: V9 Z
肌肉
0 j9 F9 G/ p: ~1 q$ J
无肌肉酸痛,无抽筋症状0 m3 y. f1 h* h- a1 M5 i* Y& m

2 c5 L4 n% w/ N  H! ?0 f. r
头部
% ]; T! ~; D# z( V' e$ r* g8 Z, p  M% I
无头晕,无晕眩,无疼痛! t5 m' A! F# S' m
- {& j! o  |# H3 f" s
头发
9 Z' g  n  B$ e2 S( D# ~7 O
无掉发
  N) Y+ t& A3 M
" N1 h: a. z9 t" S( E
皮肤: \- d* o9 F# z% h
面部皮疹较上月好转6 C) |( B6 t5 U$ b# g
' K9 n  i' h3 @
口腔
# e; ~$ W/ Q( K  g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
& u) F; l- v5 _# ?! G

* E, b8 l' q' {3 j5 x2 A; _
声音- H  T  {) ~$ g- Q" X( a4 t
略嘶哑
1 w6 \6 v' H2 D- x5 Y

% g* }' [% Q) ~2 Z7 i; m
6 L) C3 |# ~. w; w$ p: g/ p! v
清水鼻涕0 c& n8 V0 w- w3 Z/ I+ P
( Z/ @6 k& i2 r1 {4 O  K! ]
耳朵
: u/ p3 T$ L: X
无耳鸣* l9 m2 ^1 J0 o, ~1 D

( `* c) n: f* h3 P$ v5 I' r
眼睛
7 \9 g+ ]( X0 `5 ^5 \7 |
视力正常,无重影,无飞蚊状
$ }# z6 K7 H1 N( ~

7 Y, `- q! f* `! P( ]: P
  X/ E- ?" G5 M$ g- [1 `4 c! o5 X+ x
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状4 E+ e$ j4 T; ?+ y' M% J& \
; _- ]! ~8 Q7 w/ v2 k/ V( U' E! j. B
' L1 k, w* V) U
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感$ g) I! S6 k) P( h
: H3 l2 K& C; E& W+ r+ u$ e- Z

6 F1 A% Z& A: E0 ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
1 b* A6 S0 ]- n

9 q# G7 K5 c! f
其余不适感2 H  [# D; ?9 ]0 O
其余部位无疼痛或不适感% c6 G* |2 _, y% D/ T* O, {! d7 g
7 I2 ^8 t: A* R% o! ]# x( |

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