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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50429 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  Q5 O/ `7 b8 i* w0 p# M
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' M, Y3 N( b5 y

0 z, `' R# J+ A$ [; ]2 s' P根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。/ f) Q5 T! Z9 v7 t/ r7 G% H' B  H
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! x3 r4 v4 y4 X: S) F1 N

; x& L6 x7 l5 _) x4 ^  W1 L根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 T- \6 B* o2 Z; Z" q/ z: j4 Z
+ ~6 b% E; ^3 w2 E/ H7 J: b2 T
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。/ p! J/ _% ?4 T
% ^9 d5 F+ R- c1 l, G, b4 n+ k5 ]9 K) ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
2 Q, |& _; t" C3 I6 Y, s
; W) G3 l: m8 k4 F" A  [0 Q今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' @- z, F* N$ U! S
  q; G  w9 Y- Y& z$ O/ o1 ]0 T! e6 J然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) ^4 q. R1 `  {  f# W1 j- c
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。- i( r8 m; c: O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
6 g, a3 D, l$ B- I& D5 n0 C考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
" Q6 z. K2 x* q5 _继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* t9 u: R1 {5 l5 T8 |8 S
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" w* A. o. E3 ?' ^4 ]& o/ V( r2 D  r. K5 q" f# Q7 d; x* ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
3 k) l: x! z: V目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ J7 m& s: E1 T7 `: `  ^4 Z- E+ L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
/ N; v$ Y: k& |  Q从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
# Y5 Q8 g7 ]( R) K
6 d3 \$ a( H4 T% C  v, ], W4 s既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. n, \% \' |1 f1 i6 E/ C& \9 J( s5 f: y
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 P( ]" q. O- R此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
2 `/ k2 [# f0 D; I/ V( }4 }" C# n. B) X# \4 e* o
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
7 g& \- K% I! s' U, |7 L& B. T3 |1 @) p* S
以EGFR位点突变的患者为例:
% ^3 ?9 I3 Y4 G2 b可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 Z4 R: O1 R& U) Z
: ]0 L! g6 c" H0 T
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ A4 g$ A& I" F% N6 G

5 ?' T# u; E( f1 F但是这个想法还有一些问题:" ?" X9 l' ~; e( A% P2 @

. y  f0 F+ G1 G4 P(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
8 M  T3 a/ w0 N+ y# s$ s( a; M0 y8 V4 h9 J8 ?* M
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; _  C; ?! u- u( F( {3 d: N3 W6 T, K$ ^8 d
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。( W+ [7 V, Z2 z! q" H. D/ G6 h
" p2 M/ J8 ?8 V( {; _2 q" l/ Z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
+ W# H; `8 @1 b3 v  H0 j
5 @7 F( Y  i1 F( G( X
$ j, L* t% q* X6 d7 d, @
117, F% Q( X/ f  l6 a: c3 ~+ q
2
1 C- `* K$ w) A
体重(公斤)
; e; H& A. K' I$ ]) W7 J7 y7 {
75/ O; `; `& E" B( [% ^

) |/ c8 S3 J9 R! W
血压
" Q7 C3 \3 ?! |& Y
正常& b* X" V" m/ i6 F+ P- o. c& F) H
  A. C% b& X1 T
心率
1 s- i$ c" A& c& `9 Q
正常
, K0 `4 E: ]0 N! p  t% J
- w5 `! t7 N- f  S7 ?3 Q7 s
胸部, J2 d  U$ W- H( V2 G( i
无胸闷,无胸痛
: n3 ^8 K! t6 a  ^1 ~& H
( Z1 n: R* b; r. F, [: p) Y
呼吸系统
" m+ z& Z4 [7 Z. K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰: z: W# C0 q% r8 T0 t

8 K) K0 m. ]" f
疼痛感6 Y" V' ]; U& p( Y1 y( a
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 X7 {% Y& ]! \& g% ^$ |8 m+ ^& c

2 a# A, ]: O/ C. b/ a) s  d
排便
2 K2 h$ L5 r" d1 C7 I0 u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% E) |/ q  ?% j% N1 G  ?" x
) `! B2 @3 c3 c- o; B8 j
排尿
# Q$ m: q% f$ E# D
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, g! e  N& G7 s! n) ]
) r( y- z7 c& e4 l# C
睡眠
& T' m% @% S$ d  |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ ^0 ?3 T# G# d  Z
' ^: e* Z5 s4 ?* [) x4 f- w
饮食
; |% ~& G6 e% b- Q/ a8 T0 h. q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' n' l" L( Y6 e+ _
& Q0 Y+ s* E0 I$ m8 u
心脏; e& a9 @2 \" ?( j4 U
无憋闷
4 q( D; e  x- _$ H- w2 _" @

7 v# ?; i8 j' d6 x  w2 H+ r
, s8 r' J$ u+ K8 p* m+ T7 y1 T8 B
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  h! ?3 z, K4 d7 b& p
  [4 W- Z: a0 ~: Z* l% B
肌肉
3 c9 ^$ u6 X8 w. V$ X9 `2 B& B' r
无肌肉酸痛,无抽筋症状
9 }; t! x, O1 Z, f+ @& Q
, L. J$ a2 ~  P& @: H* l9 Q
头部4 Q; g: b8 b$ m: l  u
无头晕,无晕眩,无疼痛2 }8 C# n' O! p- n* r: n5 S

8 c  r! A8 U; ^$ N2 Y# ]" S
头发0 b- A- x/ ?2 |3 {
无掉发& J, s5 m1 g9 ?: l
3 A, B% ^  L; z
皮肤9 F; I. f( v$ y4 N$ s
面部皮疹较上月好转1 C( {; R0 d9 M% q7 {9 {
1 x% {# @5 G5 R
口腔
! C% A& W3 S- s. \2 f! h, y) G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 H0 F3 H7 j) T% _( b: S
/ a0 D: R9 \: x7 L& ~
声音
$ ?" x3 I+ V% q7 d& u$ B8 g: X
略嘶哑9 i  q3 R* A% _0 e8 D4 U1 x5 h

& v& }9 B1 l( N# ?( ~6 @- M

7 ~% p0 p2 \/ X2 p$ ^* L% t
清水鼻涕
) V' m: k. O# J/ `

7 z+ u; y6 A9 W9 V' T% W9 F% z# t
耳朵
5 W" [# U9 @) @* E( |. W7 A" t$ a/ n
无耳鸣4 I5 P! P( G' Z. h

& }; g. a1 s6 E. I
眼睛
5 Q+ y' G7 h( M* K. @2 @) Q9 p' X
视力正常,无重影,无飞蚊状
& E/ l7 E) o3 V' b9 L  ~, I; l/ w
" N- l5 M# }' ~5 S$ R5 g

3 q! U& A) Q& Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ a& q2 I2 j8 i$ V- ~" f* S2 ?
1 r3 E4 g: ^9 P& _. e) M6 L8 Q: d$ M

+ u+ C) F* y$ l$ ?
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: @3 y( B  g6 W6 K
$ r$ ]0 h! e: G0 F9 e5 o

6 S- I0 ?, O# o4 ~+ ^6 L( L9 X
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
7 {/ I5 d; @+ V7 G% P5 }- T; f- c

: f, ]9 W! o3 f$ A6 j" t9 e. B
其余不适感
- D( C7 \( U0 J
其余部位无疼痛或不适感
$ l8 P" I) C$ ~% @" E' q0 q
, r# s- g( V5 {) v! C1 ~: A

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