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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49083 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( U" W2 c" s, V0 C3 S5 Q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; L: g3 v  }7 x9 j+ G

/ F& d& o) o# u% T& U8 ]; I! B根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
& s9 G2 S3 e) q; l: r& SKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 {" _+ }& j6 k6 R& U3 f- R7 k0 u) r7 h& p
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, x6 e6 \) u9 Z% }/ y9 w# \" m. x9 n1 e& c4 q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。1 {5 @6 {+ h* A) d

* u9 D, [+ I, m- H' H5 s( }那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 P; d( t8 X2 ?1 g
( p. g) c( c  K( T5 U3 `今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" n3 w5 _% ?1 }8 c. w) U! @, |

- c" U; W: T0 J. L( B然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。0 F- u% w4 [/ D3 `+ q- d, P8 z: @9 J3 y
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ R* U6 k; Y( |* k( T( ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 m; T$ B/ ]4 }* _2 t: T考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:* B+ U7 v7 D: m) Z7 r4 r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
2 Z. ~% o7 ?7 L6 }; @大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 l1 i* |) K/ }& j5 Q6 F% s4 C) A9 A9 H: N$ o8 R4 B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; A  T& P% K2 _2 u
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# h* a6 h. P! u; Q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; i+ N0 \6 _8 U: q+ f8 ]6 w; x
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- f7 S2 `1 ~& y( V. c
8 D3 [% E& c+ Q  v! i2 y
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?/ n+ s) v. E# u% {3 X0 F6 `" F* T
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 I2 ]) R& L# ^6 S& ?0 `0 `' h, f
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。, b7 F# _$ H/ u$ ]

+ m& m/ u2 ?% {) }0 _$ [针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
( S7 y, Z  J# |' L
+ @+ r2 [+ b! Z7 p4 N  r以EGFR位点突变的患者为例:7 P3 {' A% X7 K& ]; z0 K% g4 d
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
" l* |! s' \3 w
5 w, l2 L% p5 v. A以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 x0 S$ e% {2 \
. b, y* b+ p7 v: Z  J1 I但是这个想法还有一些问题:
8 u% b+ p$ S+ N4 s6 b
. v- ^- @7 u  _% V1 h(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 Q8 ?( c% ], u" D* @
7 o: Y' J& {9 M- {8 T
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* ?+ m0 _( d; T  n1 J7 x
. z. _: ^5 m  _一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( D) t/ o8 R% ~; I% B1 @! y7 p" K. ]1 U- D, Q4 ]4 h
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 J2 X8 S1 n3 F/ t: n1 U6 {7 c
- \$ k! k* M5 w# N$ A* J

9 J; Y; T; ^1 s# G
117
  e7 i2 Z% J; J8 z; V- \0 B3 y
2$ f3 q+ u$ t: O$ ?: M
体重(公斤)
4 l- }2 f; E; I, q6 G
75
' k8 n* ]. m* ~( d6 V  }
9 |$ @  m( B! Z
血压% ~4 t8 [+ t. W- Y
正常
2 I9 ]& ~" }) ~( h+ B  ?2 F8 R+ N

/ g' E' W' T: F/ P( d
心率5 X; b) D. l4 \  m! \
正常! g) s. Z+ E6 v; H
# d( [* J; G6 X
胸部
$ p3 E1 s: s- q) [6 T9 H
无胸闷,无胸痛
% V/ z! q3 Z& U
# q7 O4 z2 B' e+ f& V
呼吸系统
/ L: ~6 F: o8 K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! F! F' }2 d) w) Q

  }. M/ M) S% }7 Q: O
疼痛感
: {9 ]! e+ Z, H& P
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 d5 y7 u! X/ S' |# B6 g& L) u
; ?  z$ o5 y3 q/ w# E- v0 @0 d! x
排便
- B8 q* B& }; ]; A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 h7 a& _% ^+ H% S

) B$ C( S  b- e/ i# J
排尿
# y8 W0 \8 G9 a% \: q. o3 v5 m: G) }
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感/ p5 f3 A7 {( T
3 j5 s- a; Y" ~2 v
睡眠* |2 H7 m( A. ]( H" C" R. h& _1 Y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
4 K0 H8 @' a  T* w. {" k

$ ?  u& z$ T/ A
饮食- k8 s9 U) l* d5 W
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& U# f  _9 x: R; s5 m$ e7 n& e
3 G$ R6 ?, c% s) M' ~
心脏
3 V( c% |, ~0 ]5 ~+ M! g& z! N/ S
无憋闷& i9 T4 v% A# Z9 p7 f

6 r3 \' P% f  O1 Y
2 S+ i- c" Y8 v) K
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
6 p- n% d& V1 }3 u
9 E5 C! I1 N( G# _3 _' V" f8 W
肌肉5 |9 C% \8 u$ I3 e* o+ e
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ @4 g8 h* _2 n0 k6 k

; E: o- ~  O# M
头部. R: S2 w3 O7 o6 Z6 G. @7 ?
无头晕,无晕眩,无疼痛: x/ U' V7 ]# }( \- ?9 v9 I' h

7 T2 G. M, k& `& y3 o  S
头发% S$ e0 B4 o: E, I4 d
无掉发7 w1 e9 N5 ~  L& H7 Z/ W& n5 W
+ f0 g( u6 c0 \% @0 ~& n' L* X
皮肤6 k- X, u% b6 t6 a+ R% H3 \# e. D
面部皮疹较上月好转
. `7 ?* a- t$ s( L1 X
9 r/ y- X6 n* F- ?
口腔
' v! A) S" G& M; [! P* w9 V+ O
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感8 k5 v' c1 p, ~* ^2 X6 c
, N% r3 Z  D; R7 D! h
声音
; w! {; M1 k( v- y8 I4 g
略嘶哑
! U* G& w1 _9 t$ g4 I

% t" n+ Y/ Q' ~' Y" d* c
) u% y, v( Q5 k9 e5 n0 y
清水鼻涕9 I4 K4 t0 O- }0 m5 s; w

0 f( A2 o; C  E+ I% r, [* }. F
耳朵, A' ?* a5 d( G. r0 H) L
无耳鸣/ L5 S  V3 m9 b8 w5 e; y+ X
" z" O. g1 J1 V8 x
眼睛/ U# }! O  K8 B
视力正常,无重影,无飞蚊状) m* i+ V9 V0 {

; M3 C  }( ?0 K3 d4 ]
6 B4 ]8 n0 S9 Z* P* j) b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状" ^: I& x7 ~' U$ [6 b  X
* g% [( t* ]' m! Q5 _

! ~  A# T8 E8 \2 {5 G2 ?  {6 K' d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感3 `) _5 A: y7 P! D; z4 k
3 T7 Q6 |/ C- R) u" X( e* \1 c0 p

; k! R' J% Y5 q! O
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 r, \$ d/ ?( h8 @9 U5 j8 a8 a
, Z" D& C. o! n
其余不适感: W  ~& s9 L1 f/ ~9 R1 ^% D
其余部位无疼痛或不适感: R* L4 k1 Q; v1 M
; A  k6 n# F# G  U2 A

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