敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
5 w* V( F3 F. l: Q1 v因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
& b! M. Q5 V! I6 o  ]4 S) z5 r  A' c还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
2 S/ U3 I/ K  W$ c! D  E2 s早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
6 K( ?7 P0 R$ T) v$ U- S精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
5 ^# n( _6 X% _# F- C4 M, K# X我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
: ?' ]! W( [- H7 c怕结果不好，年也过不好
8 x! f; `7 J+ C( t8 L  ]" q5 P4 P会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
! I( \. b( s5 ]/ Q% I/ }4 {我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
) d% l; ~2 }1 }0 D你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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& v, G7 u+ C# H/ G* t5 s9 H- c, q6 [7 m要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

& ~5 B6 m& ]0 h& C7 C; a, O9 i; `$ x谢谢憨叔的提醒
3 W$ n5 h6 s& W' n2 ?: ?% ~人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
! d$ K6 ?' D+ u2 }估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
7 A6 P- g2 D7 c* }6 q+ b现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
" `0 `3 T. J( r! y- Y0 v$ r" S
4 _) b) f& @$ L! `- S0 X. [另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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2 {" O' W5 @$ S! B5 z谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

5 r/ [/ R/ d0 `& K如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

- k$ }6 j: r% n5 F) y                               
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2 i4 [1 ]4 I, ]/ }4 {! [, N% }只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

0 |& Z# p& j% F& }) f: ^# x, S4 \你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
% d, X7 b* N# k, g神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

- q: U2 a$ W9 c5 G0 x4 N                               
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, u6 o( O6 v1 {2 K: M只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

0 `) i9 H: \; M0 S6 O4 W最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
& q6 l+ {. Q* Q在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
" E# `* U5 o: D( j: M  a但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

/ ?& K$ m7 w; e# V* |& {! N8 \
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
. l' G4 q+ ]3 q: `其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
" ^/ c. w6 _7 w" ~' S, }现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
2 y9 R& ^# M- F每天3次易善复每次2粒
- {2 [" I: Q1 L9 F每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
8 ~; O* |6 f* `- H0 E" t每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦


检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
0 N+ q  E( K0 M' J9 k11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
# V; K. k# ?# v' z11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
0 u9 o6 f. N+ u& a; |* V+ G11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
) f3 B% y) _  B: ?  {  g11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
: E' ^) k# w/ W% R3 x11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
# J3 I6 i% c7 {* F12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
. f8 _8 v; L4 k1 P12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
! s# U& u0 Y2 j) ^
. H& r9 d6 S, |
# `1 v$ V: Y: B: \. k
3 b% Q7 |0 s/ e1 ^- J5 N9 k0 U--------------------------------------------------------------------------------------------------

* C' M  G4 T, d3 e6 @检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
1 L; w; K6 t6 o* t8 C: C11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
+ _* g$ G/ w2 t2 d11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
4 y2 S. P5 @; Z! F11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
" V8 Z5 V7 N6 a+ s( m11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
0 _  r: ?9 R8 X  Y11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
+ w. ^) _, ~6 @3 c/ `12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
6 ~. L4 p! H  f6 _. {- H12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
5 E  f! |& y% q9 M9 p
4 S& p" l3 o$ _; n( I" u" S& u

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

2 \2 u& h+ X( O! C% g4 ^7 ~8 f                               
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/ F1 f8 s, N9 Q: \2 G$ f老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?