南宁阿梁------0 D( W3 r9 Z8 u' F) L
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3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
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手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:6 A" W, K2 i7 B# {
p) l6 S0 z u# M/ X" P/ Y l/ j一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
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+ N2 ?& C4 x; g- w1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
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$ I: \8 Q8 B4 l. D' f1 b2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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6 I# l2 \5 `8 o; o% V) `1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。" G% T n/ y: U$ [" j& m5 ~
0 y8 g# B: }0 g0 B0 H2 n U近5个月指标:
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CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
7 ^2 z( N3 O# H8 x! n5 p+ ]CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
' f+ \& r$ D X1 K, jCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200" ? G! `- A9 X
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
9 f% e9 Y" _0 h5 ~ m2 a铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02% d; x& M) q" j0 z% T( N
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谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39 X: o6 `# A7 s- B' s4 b
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
4 m& f' d# a- ]5 V6 z+ N/ x% }' Z谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->219 G3 c+ H1 e( M; ~* H, w. I" U2 d, E
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153$ r5 m$ J6 A, ~
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当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
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. Q# T% f0 I: [! y. `6 U. u1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。5 h( l" t" g- x& w5 V4 Q
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从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
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) ^$ K6 _3 k) [" h3 m' r1 O9 A2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。4 u) N) f' J, C% g! z+ B8 A" _
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这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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0 P; w4 }: j3 t1 |; w3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
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/ ^/ [$ K; T1 [二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。; q7 {9 n! a: Z6 S
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1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。6 z8 ?6 ^) d7 ]! B
% ~3 l2 d( x. w, X9 r- q) L- M第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
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5 T( p* v. u! O" d4 O2 {2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
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5 f+ B! L/ Z6 x2 ]* U- ~4 _ z+ s但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
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: F P/ E* v: X! o' d2 _去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。, Z# R% y1 `- e
. h0 |9 p$ Q; `白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。% }- F% M1 H4 R0 ]* b
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小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
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2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。8 A. h: S/ I5 S ?/ a: ]2 j
1 l- S5 a: F: y9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
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4 ?* S; ?9 K6 _- H5 a- Z2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
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2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
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. H: T O6 J7 i0 Q) T3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
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起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
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回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
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' {- |/ ], U8 R9 A1 m, |三、回家休养,由天命。9 @3 |+ f, n' \, Q. F8 ?! ]
9 f4 i1 [$ H' c7 w7 ^5 r1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。+ @! x5 z6 ~' k" B* y
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2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。2 ^8 h- @/ }0 }' k" j; J9 C
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3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。2 J+ B z- c! g8 ^, r' P! M
, n8 {3 }$ L; m3 g/ a9 d/ t8 H以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。* s, `8 m! R' x' @1 p9 U7 y
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4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
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5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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四、总结' X2 l) x7 w1 l7 s% _2 T2 Y
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1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。9 ]5 z# M" s A. a$ v4 V0 A( R
3 I) I7 m6 U& k" B$ B注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
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3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
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如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。6 J i6 D; m8 p8 `( C
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这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
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5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。- f' {( M$ j! r
9 r/ A5 E1 a6 _: p3 v% V6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。: H- P: e& x% D. Q; f2 B6 O% r, G& ]
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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# p6 s2 e. h; t! c- \# j8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。4 ?: M3 H# z2 S2 n* M4 b/ L
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
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) R$ j! }# D, Z0 I10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。3 f* _& J- `7 Z, t8 H
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。7 n- B( G, J" {2 H$ p
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, K- T' |" x' u4 p) o' x五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
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3 | r1 o; u* S3 K) u, j, v因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。 |