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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133075 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
4 u; S9 [' q1 P+ `( I- P
" C5 ?7 P' y% |0 D+ @3 ~( c
+ j0 y* N  V0 ]$ V" j3 D0 Q4 a一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
$ F7 D6 t. Q( V* f
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# h; Y3 W1 Y& b/ T
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日8 s) R3 P9 v! O0 W$ Z9 N' W: A0 b
         (索坦两周)                  
+ i. c) Q' o: p& p0 k% ^* T7 R肝功能:                 # \1 S/ ^) b+ i8 F
谷丙:         47               38          40           30         32
5 Y' |6 ]0 I; c# Y( b. p4 g; ^谷草:         70               63           69           62         57
% L3 n+ k( c5 t3 K( l4 l/ Y碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
' F* h2 k5 X& \( h: h: _( Or谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          560 C& J% D6 e2 q! W1 }/ W% C
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
" I6 s/ n- q* `+ A. W直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.71 O& z% U8 @& U/ J1 E0 c
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
7 H+ Y$ @7 K' b4 {总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
! N& M! s( }, G白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.20 R  {) t5 x; Y2 i. s
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8/ t" i4 |) u( S: D- ]
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.461 j2 d7 c: E% }: N
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.54 v( Y: Y: P$ I  u) R0 S
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.91 l4 u0 ]7 u! ]7 i4 l8 p) t" t- Q! d
肌酐:         79                87          88            81           91
, U6 q7 m3 Q) a2 z* w尿酸:        165              213         161          179          171
6 q! w0 M/ [6 d- M总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
2 H  J3 p% J1 J甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37& y5 U0 m! r* {! Q+ F
血常规:        
8 ~# b2 s" e$ J白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
$ H6 v; Z& y# g1 _红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24  |8 G. O! N) h
血红蛋白:    125              124          117          113          1206 q3 S& C9 Z; P) {9 H: Z! @* Q; l
血小板:      105              106           108          89            90' C  I+ n$ {, z  r& t+ Z% Z9 v
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
9 [" E  [1 N' q: ~; e! E总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~6 Y- ~3 a0 {% V  }( a4 N6 |
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
) U! c$ o+ F( [1 D8 C8 v/ B, y( p# R" ?3 e" u2 U: R& z2 r
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:1 k# r. H/ R% s, |; A- C* G) `
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日# `, B3 z9 u- ^; n8 ?0 ]
         (索坦两周)         
: J2 l3 Q% _0 O) ~0 x; M肝功能:                 . w. Y) L2 D% X; {& J- v9 r2 g' z
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
6 `. D* E: _% ]/ J, B/ e谷草:         70               63           69           62        57       54         67( z9 c' F+ h5 e. J
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1781 ?/ [) I* `. e5 D8 n; X
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
0 a- f* Z3 G+ _7 h% K总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
8 A& _/ b: h' C7 T4 k2 I直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.67 b0 k7 X0 N' J' [8 a
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
' y" t7 \8 f& x9 Y! y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
5 ^! f6 K4 e' c3 U: y, v- ^白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0* Q7 g( {: H# E% w' ~
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7' y. T1 c( |) S: Q6 L; a7 `
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37& h6 B* t& [3 P1 A1 p
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4% Y5 a5 l$ {# u' X
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
: d( X: I- i, h, M3 S0 W+ e  q肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
2 r6 ^1 d: Y# M  h- f% e# f. J" v尿酸:        165              213        161          179         171    176       1939 p5 n! p' W4 {3 y( g7 E
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
# ?' p1 X  {: s6 T甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.242 A. ]3 d# H' T. f/ E( [
血常规:        # K5 ~  v* t. h% r* T6 g
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50: w. B$ k4 y+ m  L- [- v3 A0 [. p
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32) d; o5 |2 W7 e/ O( a* U
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128' c8 Z1 U+ _% r9 o
血小板:      105              106         108          89          90      86         99- s4 N5 e1 W7 ~$ p: }. Y
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730# k/ K1 @7 f5 s
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
6 p$ ^- ]( k% N6 c2 Z另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~7 [' K0 v3 l! n2 c% g) p
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
1 ]/ F- ~- B- h, a汇报一下老爸的最新检查结果:' J+ \4 d+ @. ~, v
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

1 }" s7 Z9 {$ K" \( ^0 k  zjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
* c' O" x/ o2 i& O$ X) ajingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
' d! G( i2 P, D
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~  o& b; l# b$ N  h4 J% [
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 9 M0 z  o  `* k6 p' j
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

2 Q/ I$ U5 _: v6 l# l7 E% wo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 8 o" @- n2 F0 t/ b1 J: T
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~0 k  K( {/ @6 n7 F3 C; z) A
              11月14日 ...

* L4 v7 o0 T  B2 r6 B) H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 / \9 G+ ~0 r% E( @
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

6 p' _; o( U, a* w9 @/ V加油
; H+ M. E% I7 B! Q& K  b, }
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
; V3 h8 D: y& R0 f9 n) |9 l感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
2 H" I5 q( y" m4 f2 L9 M
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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