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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128739 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 # `( W# C4 l( g* k! k/ Y& c- o
2 U% r2 ]* l3 j" R! @. G
, g9 G5 M4 h. A) k
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
% l( ]: C  y* }0 h+ I' J* ]4 j" ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
- n  G7 `2 i0 [8 _# U2 Y              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日7 r. I8 K& \% ]. ~; k3 r( _
         (索坦两周)                  $ k" O9 C% I' _# \% D: ^+ }
肝功能:                 
$ B4 u& i2 M$ e  E  ^谷丙:         47               38          40           30         32' I- E* \5 p8 E/ I- _1 s
谷草:         70               63           69           62         57
* O) B4 Z% j; X7 k0 N& R! H6 s/ \碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153; t2 b; O: `8 h4 Z7 O, k
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
6 D! F8 n2 b' K( q" p3 i- h总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.38 Q/ u# P5 Z4 }1 N9 o0 _0 n3 E
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7! g9 y: }& U) D, ?7 C( R
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.68 f2 E8 X- W# s1 e. f! d8 e! O
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0* m9 ?. U8 f# k8 \5 V9 S& N% j
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.28 y4 A% I+ g  i3 w$ B# o% B% I
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
) o% j7 c! b. Z2 P' r" I白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46- A0 H1 i7 a$ q3 K, ]
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) U9 q8 d/ o  z& r3 w8 M
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
3 ~) L% w& r- h! D肌酐:         79                87          88            81           91$ s! ?8 Y- M1 X+ }1 X/ [& I1 p" O
尿酸:        165              213         161          179          1712 i- u1 [- d2 d4 M) C
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
4 ~2 K, u: d( C7 @甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
9 x! p/ \& m' z" v. j+ {血常规:        9 s/ [3 k: ^9 o1 ]1 M8 e
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10: M2 @8 {5 Z) O
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
$ r4 p$ {, n+ }+ b( D血红蛋白:    125              124          117          113          120; t' h: Y, }. b2 e- x5 ^1 L
血小板:      105              106           108          89            90
" t) |" M& D5 ~! T% @" uAFP:        1754             1706        1706         1706         1560: q0 I+ |/ |/ {  n$ b
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
+ k  g7 q* ?- G! T) Y关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
% Q6 _' \+ \8 Y) c  t8 y/ Z) u$ O# z, l$ w3 `+ p& M
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:; S$ X2 D( R+ o# Z- f* E
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
  [' D* m7 c, n9 Q& _7 d         (索坦两周)          $ m  v5 q4 E$ ~' i. Y# c
肝功能:                 
* i2 U3 `& o5 _+ L8 ?( \$ Q) e, R谷丙:         47               38          40           30         32       34         39. C4 l3 }& g+ f' Q# V. R$ Y
谷草:         70               63           69           62        57       54         67, M8 J9 h! V2 y7 J3 N
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1781 j; D# f/ B$ L& K
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87! [" x7 g# o- B" _" M
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
/ d0 O! o9 i/ w直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
/ f: i9 w) B' c' \* Y. A间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
3 z6 N  K; j6 x+ P, y' v4 ?/ j总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
# r' l- C0 }$ L- T8 k6 k2 w* x+ ~白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0) u2 ]1 Q. Z) d0 q2 D
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
* w0 e2 {: u3 ?白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37. ^' N6 {% P7 Q" E# o
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.48 R  }" X- V! Z  @/ K
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
& b$ U0 \$ i* O肌酐:        79                87          88            81           91     82        104( t- L3 d# V7 f# X
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193. I7 h8 j$ x7 R; [
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
- ?4 s7 m0 @, L  O% H甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: Q5 i' v2 N3 S0 W
血常规:        
/ C9 {$ F+ \. ^+ l8 i白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50( G* \8 z1 q% H, z' A
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
# ^! |* d; H# g* x. k3 T$ f血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128" t, H" i$ S( U( n  i1 E
血小板:      105              106         108          89          90      86         99; T: a; \0 `" O
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730* F0 w0 j% m8 y- P
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
' o$ ^" L. H& D, R- R另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~1 b$ G9 w) w6 a6 X: N
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
1 Z* P# I' Q# l. Y- E7 Y* h& W; ^汇报一下老爸的最新检查结果:# P) h1 x- k2 o) D& b
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
; q) i8 ]6 f9 i! [5 u2 T! F8 |8 L4 o1 g
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 , @  l  ~! v9 y5 k; K
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

0 ^9 z/ M, p, J肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
! `+ Y! j8 H3 G1 t! F( U
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
1 @! z; ], D4 K3 E" e肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
) ]8 C  T- }+ ]' Q- Q/ `3 W  s
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 : `& A) |5 u, v0 g, Y& y; h
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~0 n5 c! f6 `! g: r# q$ |8 R
              11月14日 ...

+ l" Q; h, A, b! B8 [2 U你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
; o* M9 {' b5 }* R: M  y你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
! l- m( Q; t5 w1 O! Z) V
加油1 F. R$ W* J4 t3 a# J! h4 N
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 " G4 W$ P5 f; g6 A# Q7 S
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
/ P$ b& x0 K: Y9 m7 A/ B
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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