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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134751 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 / F/ s* {6 ~8 r7 \. L+ _: v$ ~
7 {* v2 O' s( D: g& A- N

# X6 W9 c$ t' Z2 ?: M. t0 u9 {一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~2 \" p, N, {. B, Q& d
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~- Y. E* }4 t8 x+ V' y+ s
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日" q3 \& j, o  y6 C% Z
         (索坦两周)                  
! s6 O0 }+ }) I, [* H3 ~: E肝功能:                 # B) N; j# w2 H. A3 Q
谷丙:         47               38          40           30         32' C( H- |# K6 R8 J1 c
谷草:         70               63           69           62         57
$ y9 }  j6 a- H" k. L7 X  T: w碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1530 y4 z, X: a* i; G3 l* x6 q: g8 W
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
% g6 c/ W3 s# v) K. h总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3; F' V2 @5 ~* N( G, t' X1 X
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7/ F) {  q8 G: H4 y# z5 v- o" P
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
4 U" _* d" M/ ^; K5 @总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0- S2 m! Z- j4 Q
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.21 M3 ]! Z* W& ?! N( d; z- w: q
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
; H0 `, ]" m, _! N/ a白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46' O1 e6 u6 m" \1 H
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
% h" J7 U" [& ~+ l, m" {- Y尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.97 o2 @5 \2 z$ m$ ?! B. p. L
肌酐:         79                87          88            81           91
: N, @" \. }( Y  f3 W! ?尿酸:        165              213         161          179          1714 k' A4 x) p* X$ @/ _# a- Y! O
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
9 e9 E$ _: o" N* M$ h3 S( S甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
* H& ?2 y% u+ L" G" g血常规:        9 l1 h6 g" P1 g# E! o
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.105 P9 G/ ?2 b" B+ x* M; Q
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
) ]9 @2 }2 j4 b6 k: d/ P5 j% N血红蛋白:    125              124          117          113          120
/ }) H: M5 ]5 ]9 q血小板:      105              106           108          89            90+ u" B* c5 Q$ S) _$ F
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560; a4 B& u6 r1 v# x- E( Z  Q* u
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
- K; t, F# Y2 {( B5 H关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
* @, k; U- [3 ]& y: [! l+ G& ?% x; N/ E$ w4 e& \
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
' D) Y1 {( r2 }  u/ F  s7 A          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
# f/ \! X9 _, }( O- v2 o$ w         (索坦两周)          % R# E" U3 r" O! ~. `/ d* X! G6 D
肝功能:                 " X0 K1 y  W% ~! H3 x' a4 `1 P
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39; Y5 p5 `3 s2 c3 u+ I/ q
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
, o2 L# o0 ]" l6 w碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1780 d; R; S; r9 Y6 I+ S2 d; @
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         878 @" |* a& C! R7 A
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9' d' z4 |  X2 C# L& R6 T! s
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
0 D, n: b2 i7 T' a间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.39 c/ `) y1 g8 E; g8 W9 C
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7  o/ n! u9 x2 j) Q/ v# R) V, \5 e
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0' C0 h3 W! z9 b7 ~' J6 @
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7& m, q) h/ c1 r: P
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37; l1 }+ T* n# w- _+ D5 C
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
) \% j# x2 j2 N0 ~尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
/ \& e* k; @( |6 L肌酐:        79                87          88            81           91     82        1049 I* ^8 B7 Y. P& Z4 P
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193" c. ^* Z8 k7 Q3 n6 W& D6 A. L
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86) Y7 b  j" k" q
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
/ J5 H$ |8 ^3 j4 |0 k2 C# \血常规:        
! w' |3 ]/ j* z白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
5 e2 {  a$ T) q) P) W, [红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32) _& I( H6 t# ~( L2 j# O$ Y
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
, q7 @" P. D9 }: o0 ]血小板:      105              106         108          89          90      86         99) _- q* K- O+ {' M& J& `/ K% \
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
, f) h. w: H# q目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
' ?& Z2 n: [) l5 E2 P  c4 _另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
! f, o# z) j) U* |  k: ^0 ]/ c. u接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 7 k; b2 R& t; a
汇报一下老爸的最新检查结果:
% v0 M' Y. f' @( m- Z+ T3 R- G+ p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

+ P+ T" P7 w& E( f8 {7 c( vjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 : l2 i  J8 O3 }9 A
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

. P9 ]* s" `% [6 L! I7 n% L肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~1 @( N% Y" [5 R
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
4 a; P2 v7 h0 o% o3 p# M5 q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

: F9 J. ~% X% _* `/ P" R& ho哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 - B. S6 \3 M  _( t; o3 S
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~% E) j$ Q1 @6 y: n$ ^7 K9 V( T
              11月14日 ...
. [# h* O7 u3 R& D, M8 z4 S
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 & t" t: T& u" p$ Q" S+ p$ T
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

% B1 a) U2 h" I加油
7 u& C) Q. o) _+ P1 _0 s
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 6 K! W0 T  N8 M9 R  ~4 N) C9 [
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

* O* q# L" `$ d% w' e谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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