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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138307 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
! r5 t- k0 K2 M- U* u" l                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日7 M' A: X2 d/ g4 ?/ n  S
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
: G3 I5 J* Q) ^) F1 B$ _肝功能:               
9 }8 G2 F9 z7 q谷丙:                39                    41                     34                  39                    43: e' b6 Y; x8 y, |; e8 d, ]* R
谷草:                61                    70                     53                  62                    71; u9 m( p& ~6 u
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125# D0 J" m; o8 y! W
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74% W; f8 C, K! q6 f+ d$ x% ~
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
5 a% f' v% D: G6 A直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7& }! z  _. J1 S' g
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.83 V* B& ^3 L4 I! N( F1 H
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0' W6 D! G" ~3 Y' y% k, ]# m
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.61 w& a& X6 Y' r+ T, C
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 b; a8 X0 ?6 p7 D白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 g; N( Q2 X! E' }总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
: z: `3 f4 L3 F0 p3 x5 y) P- J  T尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" Y# @! V! B9 @# R2 S: v$ U肌酐:                   92                     87                    90                  86                     826 `& A$ b8 @7 C5 b5 R
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206: L/ F" g( D3 H/ I
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
, ]* N3 h& E: d) X, b, A4 ]甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.146 E# Y0 D9 d  e/ `2 W" p) y1 Y
血常规:
; f- Y7 ?% [- c3 {. ~% T白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
: T& q: |1 Q4 u3 W红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28% h# m& Y& H) q
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
( n, |' U4 q8 P  h5 P* U3 b7 j血小板:                 111                     106                   87                  93                     1010 D2 ?; m) L- o! Q
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566, W& I) b0 Y/ X8 K* b0 \* K
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日$ k+ \7 t: I+ f6 i( x
                 
2 x& g9 v$ c3 l1 M  I3 ?6 d肝功能:                5 {  ~! h! ?% z6 B" b0 J
谷丙:              41                     34                  39                    43                   424 ^6 `6 _9 {* P+ R, ]# E' S
谷草:               70                     53                  62                    71                  66* t  f4 z: W7 r: `0 o8 h% j
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
9 q* D. E  C$ \% b" O8 t) Y$ H! Wr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
0 Y4 a4 h7 R* f总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
6 `5 K9 V* |* o( O( [; D7 ?6 n' ?, [直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
/ e1 |& X; h7 H6 u) G+ M1 K1 M. ?1 Q间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! W% y+ k4 e' y- S1 k总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ d2 W1 g. x+ I7 ]  [
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
3 }4 i  K0 q1 B7 z" P球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 X) S% F0 ?3 P" O  z2 i6 q8 F5 R白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
9 k( |" \, ^6 D9 n6 h! v2 s总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4: C3 p/ ]+ B" O/ N2 w- G' r% |
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' J9 _/ b5 c; S' M8 K  [9 B/ i肌酐:              87                    90                  86                     82                    80+ i5 F: h3 e+ I
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1950 r4 O0 d( t5 p
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 c) r' C8 |2 J! u, Y! n+ E2 A甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
4 g; y$ x  A9 h) Q, [: X0 L  |血常规:
  x* t6 G+ U) E  z白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.907 z' E1 a9 w1 U, c
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.240 T# t0 d' a# c
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111: d) i; P# f3 B3 w  l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
, d& ~8 v" }. }: C7 o+ i3 uAFP:               382                  330                 360                   566                 6931 J" o8 I0 i, k. |

6 y8 a) U) H- T' _, \7 K2 n" W( S6月23日B超检查结果:1 t' V/ J' t* ^
超声描述:
9 l# t0 ]) o* t# j肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
; y# z8 N- V' ^# \胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
3 D' V1 ?* P1 R/ @# }' O4 b脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。. @1 v' ?/ f7 H# E! G1 f
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
% k. P9 K5 h6 b4 r双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) b# Q- U0 e! L  o0 ~6 X- }) X超声印象:( L: @% y# y8 g$ a! A5 E
肝移植术后,移植肝光点增粗
7 Z# p. ~, }" c) f9 ^9 I6 g脾轻度肿大
% ~2 U: p+ z, A5月5日胸部CT平扫4 W( g- I9 i; O- Y) i" e
影像所见:/ X# Q( {) }9 Y8 V0 c7 L
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。5 D+ K5 t$ m& B
诊断结论:$ Y9 Y0 g' }5 ]
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
" U8 O; X( e- ]# Y8 e两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。, K) m/ S' X3 @
6月29日胸部平扫:6 @" A# v0 j3 v6 X
影像所见:
) Z7 d: u, @( i5 }7 s9 k- J右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。0 L' `4 L' t. V' ]: a3 [' x
诊断结论:
7 l* v: m5 E( N& h7 J+ n9 l! E& B右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。6 [( o/ `$ f6 C/ X$ M
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* i. H# ^: K& X5 w0 u5 n
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
! j0 j% n5 E8 ~# T" o( W6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
7 }( r6 Z. {: k- C                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
9 W7 h% @; n( A! g6 G) g问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?5 s  @/ S! ^! G
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
1 |4 E5 m" A. W' F    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
4 e' x/ n0 C0 M2 V- }& z    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?; {( F( o. u  t2 Z1 ~# O
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~/ S" W. X7 \3 T. q: f: M6 Z" ]
请各位前辈指点一下~~
' [) B9 ?& s. j7 b+ }6 D
( F5 L0 K+ z  A( b9 n( H6 g9 b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

+ l6 J/ [  ~, K1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
1 H  Z1 O( u/ l5 J$ Z1 u2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' Q- r2 [2 i0 H  `- Z7 h0 Q3、咳嗽是小问题,没关系。( u+ m  U3 @  r3 v: J
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。8 ?8 p4 P+ {, e2 l+ l; J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ' d; B* a' f& n7 p" a0 ^. W6 j
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
& z) y# z3 v5 S/ t. i
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的+ J6 M) Z9 c3 t. H2 C# J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 : M/ F1 n( r0 w0 B* J3 ]! _
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

' C" X# c" l: p4 a: D" u! |好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 f0 ?) k+ [) ]; ?# E6 n" H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

& z0 X2 ?, Q# n% j增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) a6 Y, o( v; m$ _
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: g3 ^7 z3 v8 `) @( U: V- a; l: S( q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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