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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136376 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
% C/ \7 X5 T9 f+ D7 B0 ~                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  g$ `2 k1 v3 ?; y2 G
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
2 e1 W/ B( R4 D. W肝功能:               
# ]: F0 Y5 x5 B' Q8 @4 U: t$ T谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
; V$ E  v: C' R' I$ e+ n$ [3 d/ Y: g谷草:                61                    70                     53                  62                    71! ^. n. a2 I' I; t2 E
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
( K3 \: G$ x/ |1 [2 Zr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
. Y. A9 n% b+ X; O- _总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5! c7 T1 c! @1 S4 i' \7 x
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.71 \1 V3 d8 s2 C
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8( v" h4 H6 U4 l# S( `  Z7 y
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) y( h! q5 o! ?4 d! ~
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
; N4 ~7 Y! F2 V( Z/ C球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 @; b0 M, ^  ]* s# T4 m; y7 v
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.485 ?. C; H7 [, a7 S: M
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
* J, z; J& d7 ]尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, _0 T% h0 K* I: J. U- J& n+ Q% t: E
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     823 q, H6 x  E! {6 o+ ^
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2063 ^* [( _% C; b! R/ A/ p2 n5 j
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
+ Y% P& C8 \" s" J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14# ~0 Y  K3 z: P7 E" k' l* u0 \
血常规:
7 U# B3 O7 {5 g白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80$ B, q; m& m: s( a9 O
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.281 E' E% C6 U* T+ V! V* w
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117& @: N: L$ Q0 S
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
0 s- T0 B$ R4 O8 O# q/ [; aAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
$ f3 H$ r8 L* I$ F8 w+ q' F6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
; p9 H4 R* E7 \4 `: M3 `8 k1 N                 
+ n. [1 V5 f  P/ w9 n9 s肝功能:                . y. l" k% D6 k" l$ R. T0 {
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
7 v2 }( |" {5 O" A. U! H- n6 [谷草:               70                     53                  62                    71                  666 k2 v3 t1 f- D$ m/ U8 N2 E
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
8 \% ?. m+ z) o5 v* q) mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76' g8 C) F$ H7 K  H3 a
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
& r% M0 E' k# W4 M5 _直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
! A* ?, H0 V) P. C# ^间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2# d$ x: y' C" w
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
+ T. q9 c, I' `4 j白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
# C) ^5 _" s" E& n7 r- E( ?) ~球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
) Q# p$ n3 |6 ]& C. p2 M白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
- U# i; y0 s3 H总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4/ @' Y1 G2 R: X! u
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* ]1 |6 E9 Z. G* B- j4 [" i肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 I$ b& \$ k" m* ^- }$ V  c+ M. ]4 O尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ |- P1 @5 Q6 e+ |7 D( e
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.130 u% C" o2 \4 W) ~% _! K
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& E0 ~2 C4 k9 |$ D8 W" J+ W血常规:4 T& V5 d; q1 q6 U) h
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
' @2 e) d( L2 i8 t/ e* b红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.245 Y6 W* X+ |" |6 h1 ?
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 A. v7 I' u" ?9 @" D) m$ Q) J血小板:            106                   87                  93                     101                 119+ Q( [$ s  l  e' @$ V& i
AFP:               382                  330                 360                   566                 693* L% A4 u+ t4 S
* B3 @( Q; h' w$ t  B# b
6月23日B超检查结果:
1 h, ^% ?4 C+ u6 R8 s# N7 C' [超声描述:2 m9 Y" V7 Y3 l. j
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。& X, B4 ^# h; N! P, C$ O
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  h) L6 b5 z1 c
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。& @# O1 M; ]& l3 J# C2 h' W
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。* S# ?. |" w0 n% Q6 `  W
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 v0 k8 R& C8 b+ n. ]* n3 \
超声印象:; q  `9 N' o' |. [5 k8 S* K6 Q
肝移植术后,移植肝光点增粗
1 q" m; u0 a1 d/ ]& j+ ^5 Z脾轻度肿大& L& Q, f9 t: h/ [( E
5月5日胸部CT平扫+ `3 T3 L: [& E5 p8 ^) B" O) D9 b8 w5 V
影像所见:' c$ O8 s7 s( p* I9 c- l5 V
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. V$ A* R' G2 W. Z
诊断结论:! c7 }5 Q" J* U% d" S/ m
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
. m; ^+ s/ X( p; v0 K5 W* e7 p两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ r0 }1 E& e# R3 Q) C) Z4 T
6月29日胸部平扫:
, r, b0 ?4 t+ j影像所见:
3 `. ?& C5 N1 m右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。& }0 ]# b( T  s; A
诊断结论:6 |, j7 Z/ H- H- A& T
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! g. N8 U( e' K* u+ d' O. u两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; m- }  j! D, v( @) C! V注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
0 P  ]6 a* |5 e+ X; U+ R6 |6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
' Y+ {" c# b7 v2 E3 z                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. v2 p, L. z6 M4 P0 Y1 \5 B7 u* D- \$ X问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
& j$ d( n( F4 D# p/ H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?0 l7 F- H6 Y) B) j
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  n( }0 q: Z9 ^! h% a    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
; w% [9 }; b$ [  y. k补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~+ X: g- |. |* L- J  F1 H
请各位前辈指点一下~~
# S6 R* P5 L" q, a% s9 ]" ~ & W8 L! }1 ]1 @* d$ @3 M# b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

+ F& _9 y% d6 R  e1 I( }1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。2 X9 r) _+ F# U* q5 X2 i4 Y: I/ \
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 s- z2 W6 d" h& g  ?
3、咳嗽是小问题,没关系。
  A! Y, W2 x8 k' U5 I4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。/ U" |" L: `8 b" `5 O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 - {5 o, e5 _+ d" R4 X0 v
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

8 X& u/ ]' U5 }& ~& H/ }! i( d9 Z* }升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 D4 r  R1 E, y3 K% D5 e8 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % n3 [$ U% N; E6 D9 g
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
' `2 y. m8 i9 z+ g7 C
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 5 ~6 R# r. H3 m+ I. Y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
- m* p; k  ~# ?3 s
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
7 p# `# t) a. l增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

/ v6 F6 _( t; {) F憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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