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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133956 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
3 B4 t7 I5 e8 v, `9 _6 o                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 T0 e3 F, j, z# ?
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
: D5 ^& o! {& W' b5 Q, V肝功能:               
5 K: ]; D6 Y- t' I7 Q& N; l谷丙:                39                    41                     34                  39                    434 q6 c$ e/ {. Y2 ^8 m2 u2 y. N
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
7 A3 E: X. X2 @" ?碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 H: y  `" _$ ]- u& ]) qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" i! p5 N, a9 @" s总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 ]( y/ M7 j$ m* X4 R
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
' {. i/ S  @# n; R6 b# H/ V* Y; K间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- {" t$ U/ z1 B- n& s( O' h总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
/ ]$ c9 j9 M/ F白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 x& h) ~. t5 {( J5 |球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 P% e6 e8 x; Y5 Q* X白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 U$ D# \& `; E$ c! O9 W
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78' u) W1 m, q0 d3 Y* x0 j
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 q$ D0 N- z4 P1 D. Z( K肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
5 w, m  R' y; g* F  O8 w尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 J, x: B! P6 B: ~6 N) O总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50+ q& D& K' `* q
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
) N5 S: G0 C4 o4 e血常规:
) k* U9 g( c( _& L白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80. ~( O( A: T' M# t1 J6 v$ l: h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
5 v& e9 S5 d0 c8 D& I血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
+ |( q8 O2 z( j0 v) b8 M6 P血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# Z( ?7 q3 s: ?: }- O2 w+ JAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
0 I# L1 l7 p7 E1 d6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# z) l1 f2 O0 w% T: w8 h+ M9 b                 # k6 M" K/ g' Y# A
肝功能:                8 {& i/ `! ?  i- D: [& a
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
! w) w! Z4 `. r  B谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, \7 ^; d( |) U/ v% W6 |7 n/ A碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1180 V$ {" r& L9 ~% D' }# G( R; v4 n2 T
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76: l( m7 P/ O7 A0 m3 e4 ?5 u
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
# a. W; q, X- u* k# U, s直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& ?$ X& u$ X' Y2 j间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
$ Q4 p2 W  B! E1 B: D& }5 E, O; d2 W总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.42 @7 T4 j- E* L5 w9 A' b4 K0 f
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
2 p( l( J0 _6 [  m* s( R1 g" C6 `0 V球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 q! q$ o4 `- `4 W1 ~白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47( i2 E# W, }  Z! A; h8 m0 t
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4( d' b7 ~) u/ u( K( {
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9- w) w6 C: Q6 j7 x2 J- X
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80( ?4 u9 Z# k' w0 G7 S
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
5 t4 }+ R' U% z9 D* n总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.130 }8 E- R( ]" {! J4 K3 s- V/ i
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
- |7 _8 Y" R0 C5 O7 w( U, G: v血常规:$ J. B0 _5 {: f  T$ R9 k' J
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ H2 w& W+ t" E7 F# M1 K+ X) `红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24! _8 q* b: M( h
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
, T3 k+ C0 t0 U1 Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119, l& }4 r4 h. a, _5 s
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
# b: `. T3 N& h7 ^
8 j# I! G/ U# w& d* j1 e6月23日B超检查结果:
9 ]& C2 A# B! H+ ]/ e1 g  j5 M超声描述:# Q& S2 O. o, Q& E% {
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( s2 h5 b. M3 A; J# _+ j
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
. W& E# {8 a0 U/ c$ D; C2 _' _脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。4 m/ {" S9 L/ V! Z* j
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- r  o; D  K$ B8 b- B# l( t8 s
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
/ s+ S/ |8 z2 n3 [7 ^超声印象:
/ `* w, H' a- e3 F5 |1 u9 L肝移植术后,移植肝光点增粗: }+ P4 w+ r: i* f
脾轻度肿大* j5 B+ T! _! r0 J- n/ r2 u6 c) b2 Y
5月5日胸部CT平扫/ z; t/ h, m+ J. L
影像所见:' ]$ q9 ~' l& k7 K; C
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。+ i: C5 n4 J3 Z- k4 s
诊断结论:+ r/ h8 Q5 x: _) {
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ M7 F6 k" Y+ r1 L3 r2 e3 g
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! d1 K) }1 X& N5 W2 z6月29日胸部平扫:
) E# Q  ~2 b9 S# o6 v  Z影像所见:9 ]3 ?9 R8 J$ p4 H5 O, f' H  W) }
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
) l7 L" J. I" V! Y诊断结论:/ o1 P3 B8 l" T8 [
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; h! m  z% k7 M0 ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。+ X' A8 j, A; z
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
& s4 [" b; s. u  p6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 j6 |9 F& U( p; B% N
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影; Z/ D) R- w1 g/ W
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 Z) u$ v! c# q9 b
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
* q5 I* h* k7 X2 F0 ?6 K! G    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
# r" y6 p+ d5 ?+ D6 i9 r$ W7 V" D    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?; l3 d/ }, W0 U- c  z. r
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~' R: Y2 P' Q9 f+ _
请各位前辈指点一下~~) |9 P2 \) z3 I; l& [! q& a
  U' d( H& c- k% w  }' D
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
: \2 u" |1 z. ]5 ~9 d! ?7 E8 a. ~
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。/ c, B4 B5 W# J- m
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: ]4 }2 i! T  s9 a! w3、咳嗽是小问题,没关系。! ~$ I. j; M/ T- b  y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。3 G0 A+ L0 z/ }( G% H3 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + i! |+ W4 y2 I9 K0 d% |7 a
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
, w" r: t+ E) Y. D: m5 N# I
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的0 K" I! x* d2 F% U) M2 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
  L! ?: E; |3 H# S: g/ F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 g6 H4 Y, Q- u+ R2 ~
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
) U8 |) O" m0 o: x好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

6 @8 d" B% @/ L+ d  J- G% y增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 b, N  h6 z2 ]8 ^! t
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

3 a# D- A1 [/ O# _憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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