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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118555 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:8 m6 y1 g) F' p5 M/ x4 t
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日* m( I! K. K7 S6 {$ P6 X. X4 m. ~
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)" A% p" c& u8 V4 ]4 X
肝功能:                ' g- r5 ?; z2 r( e& p) t
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 S6 {/ {$ ?; ^% i# G' x) H谷草:                61                    70                     53                  62                    71
; l5 I) h+ t1 r碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
7 q8 Y! q! G) z& C9 Pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74: k# h/ Y* r( H$ w/ i) w+ [
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
6 q( Y* s' o4 e* s- h4 X. y直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
9 L, l1 t5 b* b5 O5 N+ Q7 z间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8/ r3 c. @7 D% g7 _
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 R$ X4 N/ {: \5 h白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 w, H! u& Z6 h9 f
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.42 E; r8 h6 l, U% m
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- z- ^6 L/ D5 Y& {4 P& R9 k总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78: O1 ^- I- c2 }9 q
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 }% _9 g4 ^8 H) c: k: A
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ d7 W, a& [( H7 s
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206% I0 u1 ^4 R5 S" s$ D8 x
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50: J9 J% f3 Z" N/ R9 X8 L1 _* W
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14% h  v+ g* m1 d; b! l8 a
血常规:
1 Y  ?6 u8 _% D+ d! O+ A3 u白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80. }, ^0 U/ B$ T" \/ c: i/ N# G: G
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
# K. b4 M3 o7 f8 J" C/ ?5 g血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
: K2 `$ D. R1 e% z5 `# i9 c血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
) `! Y/ M6 v3 Z' Z, [AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
* `. y3 ^6 `. w  u( v3 ?6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日$ V, O3 `5 e0 B, W% p/ b
                   t2 n1 X6 G/ E
肝功能:                : |! _/ J  j2 n) Z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
; h+ I; r. `* x4 w3 r谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ m# A- K( T* G, s
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 j. e* G3 J$ \r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
2 N) w5 r- T4 }总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 c$ }# H& n% t6 H& c4 R& ?
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
) ~# D3 {4 p$ ?7 K9 M* }4 M间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 x; n  f. G2 L6 j! w6 w) t0 @总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
+ e& ~# u2 ^# O0 |: \, h1 W, K: Z白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
1 p3 w1 }. M& p4 a. S球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5$ o# J7 A6 r" T9 a
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47% b" T: i- L& F% _9 o) f
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
  ?$ {" _7 c0 S9 G5 n4 [尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
' G4 X2 H, R2 f肌酐:              87                    90                  86                     82                    80' K( J# S: R4 x2 @
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) s+ n; b) |& a9 j/ y$ S+ O' j
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13/ W9 j/ @+ G& @/ P# z- L  O$ M3 l
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
0 @% Q% s, _2 _血常规:+ c! O- b- n, y8 r7 _- O! i
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
1 g7 O6 u! L& F红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24# O- B0 C: h5 I8 j3 S0 _9 ^# A6 m+ V
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111. \  m0 I0 b# H
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
! z) q; |; _/ ?& iAFP:               382                  330                 360                   566                 693* J! c# B/ o& N  n( \

5 ]* w& K+ J: ]$ [) {2 w6 ]6月23日B超检查结果:
+ G8 I! ?; J# Q超声描述:
2 t1 u' [$ F, q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ L, g9 j% H. l+ S* R胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
- p; I- P% B8 _" c$ P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。' j$ D! K, q% C
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, r0 [  u/ v" c% l' S双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
  _: a) _1 i8 e" g" u' T% m3 }超声印象:; @% v' }+ Y/ x% k7 T! e
肝移植术后,移植肝光点增粗
- t  z: @" {! {0 J4 I脾轻度肿大5 J4 m  P1 u& L) A2 @3 l
5月5日胸部CT平扫% @$ L3 E! D5 {3 H: a/ h" Y$ p1 w
影像所见:+ y  j; {6 l/ m. J) n3 B- f1 i7 G2 t
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。3 a# k' e# k* ?( m( K+ B# N) q
诊断结论:
8 Z$ j# F, Z* e8 r" N5 L: E两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
' L  ]3 h* d# x: l两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
, F6 G* P# f' T4 t8 \, H1 H/ U6月29日胸部平扫:* n4 }" w3 d& Y% V$ Q) Q
影像所见:
) `+ x3 }5 D' P3 Z1 c8 ?/ M7 q; N右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。1 T' N6 @1 r* N$ _: g; x
诊断结论:
8 h1 E$ h& `& W) P  _# z* y右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
0 k& R$ p* N. p0 H5 r& v两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。- v( l: J) B( F- a6 g; d7 K
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
& Z& W, o, V$ p5 I" b# O6 `6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
3 X3 A/ o+ s- P/ k1 p                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影+ u7 r; O# C$ l" ]
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
% y% E5 q- f" o- E    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
+ y: Q- Z8 }( U7 c. a% r6 ]    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?3 x3 F) y# K- w9 i7 H
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?2 ?: p) }1 P3 Y; z) q% C8 G1 e
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~2 C5 ^7 B# @/ ]3 ^' H' B- I! l6 q& ^
请各位前辈指点一下~~# T, O3 {! G: ]4 q1 L# R
# u2 |7 n- W( X8 S$ O
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 B* E- u; d6 ]; c2 p& B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。0 W# O& v  p& `6 ~. m# \! ~2 o* X
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
5 r, _& @- ^" Y5 u& ^3、咳嗽是小问题,没关系。2 m7 D8 T1 I' a& u7 y& B
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
8 c% `7 u/ b! k+ M, N  U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 " ?6 w' h( u$ ]! g) s+ Q9 N
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 r- y; N7 t8 N- ^2 g4 Z升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
* u9 {  v7 |  q- \9 T  \  T) q+ t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 8 @# q$ W, O& x. P7 g7 G
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

+ B, H: E5 ~3 z5 \, ^好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
; l- _7 j: ^/ Y+ `9 F' W, X4 W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: c' |. H7 ?: F: s1 v/ L8 o! ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 . p  g& P5 |. L0 J/ w
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

8 Y5 ]  C- q5 L3 F4 t& k憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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