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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135087 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:+ i$ p4 B) ?8 i1 l4 ]( P
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日3 N. {% ?4 _" g. L( N# X6 P' r
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
" M' _/ o/ P& z; r! M9 V" A肝功能:                ( s1 m! t+ T) w: E# f+ a
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
. C& J( x; F# v' V谷草:                61                    70                     53                  62                    71
! _8 e4 x6 x$ c$ Q8 n碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125  U, K! b8 h3 d+ r8 h. e3 v+ \4 N
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74) _: X. U7 K( v1 ~0 e! l
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
4 w9 [- f% r3 T6 v# u$ O直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7: @- U: `: i! N( M1 q
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
, r5 y; w9 \" C$ M* H. @6 ~: d/ b总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  O; P5 W6 A1 D7 d- z. p( A! N
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
8 o6 g. A: g$ L) T5 w球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! o& D. H# k7 L( _( `7 ]白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.480 w% Y" v9 y- J% w. w( D0 g# u
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
. }5 g6 M; \: w  U: l3 f尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 q3 e# v% J% d) c* \- Q+ B- q2 {1 `肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
5 L2 \# X9 G! E% d$ p1 P; I尿酸:                   261                   257                  191                235                    206. _- X( i/ m0 N8 p6 y* W) f5 ^  A1 u
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50+ O" s% b& J+ r0 D  S6 ]
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ Y8 \7 S% @9 Q" E  q
血常规:  z9 d  |( D, b- _3 H
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
# i. J' A7 t# g4 U# l9 p3 `" m红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
! g8 n7 t+ Z% _1 g/ t0 T血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 ]4 d3 a' u7 v% [, O& k血小板:                 111                     106                   87                  93                     1011 p0 H1 k* L2 N; H1 m6 q: T
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" X+ B4 x9 w, o1 t7 z6 H6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( G/ X6 T4 C/ Y                 $ D. I' B% K+ ?4 x4 V
肝功能:               
& j/ `, m4 I  R1 z6 w8 k; z2 m谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
9 A; W! Z7 \! K' ^  S: b谷草:               70                     53                  62                    71                  66
; [; M( T8 K" \& A* e* W碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118& }9 P# i7 I3 a: D" x
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  762 v: ?2 ^: ~' B4 j. i4 m
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
* m9 ^) I+ A: F$ T/ [) V直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
+ E1 ?' H9 t8 S/ x1 _5 P间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2$ d6 c# I1 Q: m' z' S& G- {! e
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
" w3 p7 d/ S+ a白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
$ a. @. L. J1 ~3 @! U- i球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5+ X- ^2 C6 b# E0 M6 \
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; ]5 n# }) @. g1 ]: I. M* N总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
6 p: ^" K6 f* S/ k0 P- }4 z尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
1 `5 J/ |% \4 u9 X肌酐:              87                    90                  86                     82                    801 ^& N& t) |2 E" n2 Z( H. W
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
  z% m8 B. G" ~6 ^8 u  |2 N总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.133 B+ ~; n, H. Q7 O0 X% F. k& I
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.818 H/ l' x  M; K; x
血常规:7 E3 Q3 Z/ M8 d
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90& W4 Y* N' O. c% c0 W
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ n  r  p% s5 |( s血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
3 q$ o2 Z$ G/ v0 I; t# W! h+ B+ [血小板:            106                   87                  93                     101                 1194 W2 N2 v- K1 p7 ~- m! Z# W
AFP:               382                  330                 360                   566                 6935 B. T* d% n9 Y* s
9 C# k: t  K" M: Y3 B
6月23日B超检查结果:
8 U6 o. n2 p, \7 w! q! B超声描述:" O8 @/ _8 y, ~! J* Z! T  Y6 D
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
6 o/ I" b- [  {! d- U9 j胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。* E7 K8 Q1 _4 B
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
5 I) s  s- q2 e. V5 e( Y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ q0 U3 N* K  ^: _' g双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" D/ Z3 u& G. n' U1 _+ q! \
超声印象:( E) H1 d: a! x2 l! O( ~" H" ~
肝移植术后,移植肝光点增粗
% w4 s" C' H( G6 a9 `& X8 u- E脾轻度肿大! ]5 z0 ?, W# [3 A
5月5日胸部CT平扫; X( ~' u1 B5 w# @% q
影像所见:0 A5 Z* n0 X: s4 M& D: s
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。( @# o5 @  s- K% p+ M6 C2 L
诊断结论:
* c, ?3 P5 f$ D2 S) |两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。1 }! I0 e% @8 [& u( C
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 R- a* T3 a" a) w6 H6 [6 K
6月29日胸部平扫:
/ W& P; s6 m$ `" |: b. \影像所见:5 O: o# q0 N, V$ F
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
' M" y) e; L7 [7 P' U2 m, g/ u诊断结论:: A  g. y. y& Z. t" Q8 `$ f
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。+ {7 X2 @% e" A7 ?, ~/ v5 ]
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 p* F( v" v0 G. @0 J% L注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
$ }3 h9 s4 W# y6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
' g/ L' `- U8 }! ?( o" X$ I, ]  ^                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
" _" ?6 F: f9 p问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?  c2 N( e8 x9 b) x- v) r0 y4 L; l
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
+ P3 q: E% I( t  l% ^* p    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?- e& z% q& ?6 F& R
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 y( x. {6 @+ `  Q3 `! ~& x
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- j2 \& l# r  s! Y
请各位前辈指点一下~~! b* ?7 {0 ?1 k) \3 ]
0 f% Y* p. U9 N% h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; ~7 c1 X# @: ]7 G9 x3 M  j! n1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。9 o  C5 U2 n% O- Y3 i
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
6 |/ D" Q& K! I& S) Z' y9 O" k3、咳嗽是小问题,没关系。
, k: A: B# @( L* ^4 K$ `4 p4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
9 g# Q! Y" _: n! L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % k- Y% i# V! j$ r. d# U3 i  M7 ]
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 `$ @# R5 g4 a* Y+ S1 s8 J( t升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的! Y3 w; d4 D1 m2 {& r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 , Z6 e% S2 `  \6 w+ k! P8 R
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

. V. d$ {8 T  W  t; v3 W: X, ]好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ' ^0 ]4 |- U! p! ^2 a$ M+ ]( P
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

) {4 e  L+ F: [& q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! p8 A* }- h6 Y增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
9 ], _3 L9 P+ f
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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