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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134721 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 7 a1 v' X& Q+ T5 ]; a; h9 B
' t- {2 c: @; ~* Z
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
# z% F2 v6 b8 X6 a. ~                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日: F7 |3 K& P5 D
                 
* W: }( g8 b4 V: O( W+ d肝功能:               
6 c) L' ], M" y$ Q+ m4 N" j6 _* l谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34; j4 P" L) J) b' f7 `, T* `3 o
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- K0 [- V' k) F' Y- w碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114" }; n' t8 \: q
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63) g8 h1 o8 x- `; E1 B
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
5 P  X' V2 g" [) E" N直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
$ v2 X. ]; i. w9 @3 [+ t间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
+ U7 j: v  K! u* K, z总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3. K5 k! R4 u: w+ {0 r
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" I* G, s1 `* ~9 D
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
! P) F* ~2 N( N" [; _白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
- v! G7 P+ `- L6 }1 R1 N- ]总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
0 f+ {9 Z& Y, ?$ ^) d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.87 H- v4 |) h' x" t
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88" t0 S8 w" G& }( J; @0 ?
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 q# P( j! A2 Z. q. T+ t总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
+ T4 N1 V' ^0 P+ V% b/ s9 h甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
4 J5 |; M( T* [6 F血常规:
) X8 w4 m# }4 [$ ^) L( a  O+ [白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.805 x( H0 Y4 Y3 \* K: {2 {  C
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
9 y  `& V' Z' l% T血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
+ [; @' z0 W7 w( E血小板:                 87                  93                     101                 119                  96- h/ g. B3 H! B4 Z) n
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405: _# B  Z; r5 i: Q1 H* P: b
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
7 v% g/ @$ a9 U这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。: t: _6 m" ~7 |  @7 o
革命尚未成功,还得继续努力呀~
& l+ R  b3 C! T0 r8 Q/ \( Z7 w期待这次加量后的效果~! K# o& q. {, K6 {; o4 D

8 L. C) w. g1 z# ?3 W/ p2 w* A5 A
2 s* S4 B9 D# |* ^5 l& `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法3 l% y- H/ {% K9 l  H1 w% D& @
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 T9 A6 M; M0 s# J6 O3 B如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

8 q! r! Y8 B+ V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
, C/ }1 _$ a# S4 A, B$ O. V" j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 r' b6 a7 M. A4 H& A
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! y( u0 D+ K) R. g* H
                 
7 \& Y9 m' m6 j" E# T3 M肝功能:               
% m7 I9 R! Y9 f3 D" P谷丙:         39           43           42           34         38
' J, d9 h9 R/ C3 P4 Z谷草:        62            71           66           58         61
, x0 ?* `) p5 D, [+ |/ G碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
7 J# M5 u. i- U! zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 W$ R( H2 j; n7 c6 ^9 V' Q# z总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
0 Z) Q( Z; ^5 G8 P, I0 R直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( F, ?! N& }2 s, Q8 f. h2 J; c间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8) e9 H8 P) Q! }+ t/ i* M0 M
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
6 C1 h8 T1 s- K白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8* ]* J8 |2 [1 n/ j. z
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1; o2 t  d8 g) Y' }/ Q
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- Y5 M  P+ [+ i总胆汁酸                        61.5           48.4  7 {$ j7 K9 P0 ~$ n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.24 M/ E+ j2 p$ p6 C/ r9 p: T
肌酐:        86              82             80           88      90
( ~6 m& o# @7 A8 ?! U7 M; Y尿酸:       235             206           195          194    203
" d5 A6 U+ v+ g6 G3 i8 k总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49, H& O# o7 N  p: d  g/ x
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
% X, Y( Z% U7 O# w% {7 A/ k血常规:! V) b0 Z. N$ @' M* p
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
- B% l/ l; \( E红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87% f$ s3 c5 Q+ M* U! s/ `4 m8 G
血红蛋白:  115               117           111        120      141: s/ r: s1 x% `  F, b( v
血小板:     93               101           119          96       82( O" d( I/ ~; j5 \) d
AFP:       360              566           693         405      210
! {2 o- a# H* r总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( B- H' c! c! D+ @这次检查后,做了如下调整:
; k- C" L6 o3 A; X. O1、阿西的量降到每天8mg
4 F' C6 ~+ S, c1 S, u7 d2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 o  \8 w* P7 p
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
6 E) Q, S! {5 ~不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~5 z1 A! S" R5 P- u) E. d( S+ Q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* K( ^$ {4 m# C! c" s6 S& M9 M为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
  m+ `. Z' n1 ~' ?7 H
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段& ~$ A1 J7 E8 B: ]9 @, h' P& y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
4 q0 b/ K$ d* t$ G2 {% y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
) M% H5 u+ u3 `3 Y7 w* P, G4 g因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' ~) E: S# @6 T
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
1 \3 i; w2 `+ h8 m2 t0 u: O/ a
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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