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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118557 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 # F; H- E6 R7 m( I3 }8 s3 U

) P* H' s2 o  t1 C# l今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
2 n! ]( I! R5 T                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日( u; {" y- J3 j" k
                 
2 ]% u1 E8 H" h肝功能:               
9 m0 m$ G3 K5 t/ o6 c7 b8 T3 I谷丙:                    34                  39                    43                   42                  346 `' _0 w' a4 T" N
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
, V/ F8 h+ K# G: g: O4 d碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1146 ~$ F3 D6 z8 g  P& s
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  633 B  v: i% B5 U' E5 C% G+ ?
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
9 |- k) @9 l5 N6 H" e直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
* s/ h' _$ x9 p5 y* W: g间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3" N* `& c% w' {& X
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
$ P* W- ~% q7 \9 v- u8 u白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" g3 O, k. ^% m  L' b. F+ S
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
5 A9 O5 B9 N. Y; Y4 D1 F白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
9 ]$ C& o6 G4 S  s总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
" h( p* n! P3 ^, r. u尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
! @( I: T( D1 f0 L3 k- G肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ q0 c9 [' n# X6 o; G# T4 c
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194; d+ \, ^# c- ]0 z0 t
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
' G6 l1 ?3 A5 d) ?# b2 s# {( l$ t) K甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.023 Y/ i6 A4 j3 ~* B
血常规:
1 @7 g$ c# s: G白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80- Q. v: V! V8 S8 O
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.355 D4 Z1 L: V, V7 \
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 B* w; C4 `: U( n9 G: r血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
0 M/ J9 c; j7 V. QAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
& U: [/ `# ]( D) }- y" J注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
7 q' I+ ]! c1 V这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 C8 E4 A% W! H3 D8 \
革命尚未成功,还得继续努力呀~5 a: l% v4 G/ L3 B- y1 {
期待这次加量后的效果~
; j1 B# {; u6 X% R( i
) m+ {  o( U8 V
/ i3 t: L. s( m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) r" w/ ?" H4 L- O3 p0 w; X6 N
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!: G9 _4 {& ]7 H( ~# @8 {, g
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
, H  b" F7 q3 V' ]
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" r+ {9 k: f, W# |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ [6 [/ C  P" E& b            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 f' v, m, U. W/ F) ^                 " l5 r1 \* `8 _) \. m* S4 N) E
肝功能:               
, [3 a$ y, ]) u4 l4 [8 {谷丙:         39           43           42           34         38  L' |- ^, G( {; V
谷草:        62            71           66           58         61
- B: P5 b0 b) g3 y, H2 V$ C7 F碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: {8 n; m2 T6 v) w8 Y: g4 {r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70; p9 x% z1 E; A
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' j  S- _0 t6 P8 u- L0 Z" |* j
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
9 [4 b4 i$ q/ h! }间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. a  q$ n9 v8 W' n/ o0 Q
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
8 x( N' T/ u3 a6 y0 s4 Z- |白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8- J: `& Y* ^; `6 m6 q
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.18 m& L4 u/ W8 S5 e1 B/ W
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44% a7 i' K  F6 l5 U
总胆汁酸                        61.5           48.4  
& z2 f: n2 E" q尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
% p0 F; f3 u: ~- o+ M* T肌酐:        86              82             80           88      90, ]! I/ m- E, F5 ^% Q: W
尿酸:       235             206           195          194    203
  Z+ C9 G- b5 D/ R总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- |" O' p& d* v甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
, I4 A8 M& T4 `: Q血常规:
* z0 b& x* V; [# e8 v- w& n, @白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30$ i3 b% z" D9 K8 c4 u; q
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87; D, Q  ?* w  x3 f( u
血红蛋白:  115               117           111        120      141
9 j# [0 n- T, `1 l血小板:     93               101           119          96       82
) a7 O4 G0 {6 G8 {1 MAFP:       360              566           693         405      210
) i1 [6 B8 {# `+ P总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~. j) C0 G, x2 u' O' P1 X8 X/ A
这次检查后,做了如下调整:7 s* F7 s: f7 W0 ^
1、阿西的量降到每天8mg
. b, }4 N5 ]/ h' @2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
; `1 K/ X% H* g3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
: C7 g4 U( _9 B* p9 ^' B  F不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~- H4 q1 K4 [* [0 F. B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 + u4 ?2 l6 ?4 b  s0 Q' E( X8 h9 Y
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 ^9 v5 H7 t3 T4 x
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
" V9 f1 e, w0 }# H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: c# r8 `, E/ k: h6 Z/ B$ w; z再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 K* Z# p# V) t0 R. Z! D" W4 ^
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! `9 ]& T. E4 g6 d再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

* L% I& ^6 Y* Q* Z! A% w# G恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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