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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133053 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
1 B% j6 J$ n! P$ l1 a" J+ m) O6 p6 V' ?$ A8 y3 S4 X
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + t4 P0 Y2 z, P. F
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日2 y7 r4 W: L% ^8 f: ]
                 * e) V7 Y+ k& w; w8 Y6 W' m- L* X. _7 V
肝功能:                & B; h; E: X# Z* \& S6 j& l) [
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34( _2 i% d4 h6 p9 d
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58" _' t, p  L5 I" H
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* w( E9 Z! X$ _$ C/ w9 Gr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
" N5 q% {3 u2 R* }4 q( z总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.58 |% C6 I- V% M; O, x9 ~& d  l
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3, j+ B! T3 L0 D& S8 o! Y2 h, w0 ~, q* p
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.31 Q2 g3 R8 ]* V3 j+ {1 i
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3% [: K+ {* O! V5 Z2 E) h
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 @' m; D& X$ @- \6 G' Y# d
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
6 X, M. B( n# R- C# u白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.486 i3 t4 W: a* x
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
- r) ^3 B+ ^; @. u' o尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
: l, y+ g5 ~1 n: o, F肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
7 F- x' g; B0 y' x尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( S4 r+ S$ k# A; s+ u& {
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& i' m) g( Z  R, p& O+ R甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02! Z) `: g* m$ r* C/ F8 B( R2 F
血常规:
0 n9 b; Z9 R, k6 n7 q- _- A白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; T7 u; c7 o5 @8 G红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* P  X- \) w8 ^6 k5 M: [, q  E血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# J, G, E- g& u+ D. F; A血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 S8 z0 {0 F# g% `" G' f
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405; [; s; z; U: G
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
/ Y. U" w9 H$ |这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。  A$ }: c5 m  w2 \! {' B: \
革命尚未成功,还得继续努力呀~
5 B; M% o. d( s期待这次加量后的效果~
* S- x, O+ m; Y2 r2 ?" h8 d, r8 {( h( U, a7 d9 X0 g" [

7 P4 w3 j" ?) N, M3 }. i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# c0 x( @* j; `% X$ q: ]+ y8 A* i. w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ Z$ x' r5 e, L: G; R如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' i+ }3 F- g- V  [7 t
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
6 h; C* G5 [: {2 a0 h# |7 a; g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
7 b$ a  S2 C( O9 U5 {' k% ?7 l            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
# v5 `! |" k( N+ E) G$ m                 
" F( L) m) R, u; r1 J肝功能:               
0 z! C5 c2 N1 x6 \+ b4 v  o# t0 c; H谷丙:         39           43           42           34         38
4 n0 K1 }- E% e( k/ g1 v谷草:        62            71           66           58         61
: \8 Q3 t3 [2 k1 ~: y% P4 K- q. f碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139* b" ]( A0 v" t3 J) V$ l* @
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
8 u" W6 ^7 j8 R+ Q  }总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0! Y( n5 e/ x: R( \9 j+ L& X
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
: Z# n+ O2 C4 x1 }+ k" v间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) b3 X8 R9 l* g6 u8 a; w总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- M% s" g+ U5 i# v/ N2 m白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
. E+ n! h" n* F' Z( e球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1! @% q: u, }9 B8 `9 o- P
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* `5 {6 n6 H$ B6 \# @总胆汁酸                        61.5           48.4  
% I% S  m/ f5 d: |尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 M, A- B. r2 W; @! Q& ^/ x& |肌酐:        86              82             80           88      90# v& c+ s/ V! z; b
尿酸:       235             206           195          194    203
, t6 \* b2 O( J6 V+ z" z7 ^0 n# A总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
* Z) P* ~: }0 Y8 H$ F6 ?; X3 i7 I甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97' m( E, ?1 F1 V, L( g
血常规:. X, i7 ]1 j2 O# e( |. {0 e. K
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.307 B0 }; V1 `* \+ Z# p  O6 n
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
; H5 @9 G3 D8 ~. S( S4 B5 Q' ~血红蛋白:  115               117           111        120      141: m* r6 l7 a. X, V% D) ^3 g1 |
血小板:     93               101           119          96       82
2 l; g, f! |$ m, NAFP:       360              566           693         405      2103 D9 B6 }) w+ F$ q3 l
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
' d7 a3 V) R& q6 S& N这次检查后,做了如下调整:
2 V3 e. T* x' e0 L1、阿西的量降到每天8mg  M+ D- j. g0 u+ f: E+ E6 g! M
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
6 g6 ~' Q1 r# S* y& D3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, O! Q6 b5 l* q不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~. s4 `/ @6 W4 K! Z
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 % F  ?0 X) A$ v/ J8 @
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

0 w# {# B6 j3 W+ [因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段; B# d: K3 `* [/ L3 f5 L- c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) J; Y  I8 T* G7 J' Z+ N/ l, }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* q  e# S% D. |5 G- s. B/ ?! o因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* A% c  i% o; e; d) z& r5 \+ T# I
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
! d5 G# J; y9 Y! \/ S3 s/ q, V$ x4 s
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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