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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128723 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 ?) l: R6 N2 d+ r
! \9 a$ O8 U+ l/ I/ h! Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  . F' W0 c5 B, |, V5 r4 P9 ?
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日- L5 S& q8 k+ y+ ?$ F. T
                 " E# \3 v: s! U
肝功能:               
8 o0 u1 o  m3 a) ^谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
5 @+ w- c+ \1 w, R( o1 I* e, G! @谷草:                    53                  62                    71                   66                  58  x6 Q+ \, F1 Z3 \2 |' ]/ Z' T6 s
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  o, d$ r5 H: y* @% m
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  637 J  Z7 @/ ?7 A. }
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.58 u3 S) y( k* y% u' W3 J- ^
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
" T& m+ F" [0 W5 F2 k2 l间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 h" u3 M8 u! O0 l. Q9 f总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 c+ {2 t5 G. m4 B2 B
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.24 N* A9 t8 R+ K- N6 J
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1' J. L9 X, h2 L
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48/ W7 K" D- K* ?2 Y+ L
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                % D' C# G' u; u' S+ `9 |% e
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
9 U) X0 N6 [9 {$ t2 e肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88: f4 W: I! A- A+ _# f+ u& i3 F3 Q: Y3 f' L
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& r1 \. u9 q$ b5 K: c总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& _& O* O! Q. o& h7 f& ~" q
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
# A; B5 M1 X% C3 s% ~血常规:
# G. O' u( K# [9 `. d2 D+ N% E白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
4 C. ^6 k' W2 m  Y1 c红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
& x) x( `+ D% S, W血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# j7 N) k% s3 ?; h# ]血小板:                 87                  93                     101                 119                  96) ^9 p& O0 W: U8 k4 Z
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4056 r+ e+ S  h: s2 G/ C8 z
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
- E* o% p! U5 D( T4 l这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
/ z% x" w0 ~, V3 W6 h革命尚未成功,还得继续努力呀~
* B$ T  I) P; G" G' k3 b/ K期待这次加量后的效果~, ]' i7 I% s* X5 o5 g$ ]4 W
! x' [2 v& V' I# x# K8 ]& l: M
' c$ V4 n) c) ~9 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法$ u# V6 L7 D) P) U# O' l' [; Q8 i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!) S) n2 c2 u: Y' G' B+ {  @1 E% u
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 f, H; e8 F& {: R大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
2 P' d$ f9 N6 Q- N: p" M- a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ `# k9 m5 M: e( d' n! n            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
" X$ p3 O7 b& M. ?: o4 f                 . z2 k* X1 U# _, x
肝功能:                + H2 ?! [2 A/ p$ ~4 d7 G* `0 S% o
谷丙:         39           43           42           34         38, b6 f. S1 n) h
谷草:        62            71           66           58         61
# J4 F- _/ B) }+ K碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1392 I5 d% {1 X9 O
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
3 a/ d! v+ A5 V* f3 s总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0+ f* E7 k) N) V5 ^5 X% T* |
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
1 i9 i2 l* J- O: `6 _间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 Z* Z2 V' y5 o. b5 M总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
) }% w. U, M3 ~* D/ q: k白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% }9 V( i' J# ^8 U球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.10 ]' J2 r$ v; n$ [: a5 I! ^
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* j$ A- v! P; u2 b
总胆汁酸                        61.5           48.4  8 [$ {; |2 ?! l" H" [6 e/ |" a' A6 N
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2, v9 p& T9 i. b2 b5 d
肌酐:        86              82             80           88      90' G! Z! M% L! E# B! c" s# L
尿酸:       235             206           195          194    203" k+ F3 ?0 i7 ]: `8 {- j
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
. g: E1 i8 l6 r& J: y甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97# t9 [8 p5 R8 F
血常规:+ G/ _0 v" }$ k+ b3 ]* A: c
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' S7 e9 w, \: Y. W( U% P红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 n. T- X% a+ I" Q' P  i血红蛋白:  115               117           111        120      141! x+ n; d" S# n3 Q  Z, S
血小板:     93               101           119          96       820 u' T/ n+ x( V, {
AFP:       360              566           693         405      210
1 z$ ~' z" u. k( @0 ^. ?6 Z总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
/ V5 }6 C( t% v这次检查后,做了如下调整:
3 o2 c% U  g+ O. w, s7 N; Q  |1、阿西的量降到每天8mg
8 G" Q9 |1 M2 @2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
- G3 s' G5 n6 L8 o$ _( `7 A- T3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用- d& f$ I( l4 M3 V* N
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: j. O; X8 B8 G
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
' L# V5 `) V, f. t9 x3 b为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
( r% n9 u2 k& q/ d' g" w7 o
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段/ S- ?; L% C3 x. n1 ~* O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ X% O* Z. Q6 L( k( ?. n( w再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
- w- k7 v- @4 F' V因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: J2 ]6 ~0 [8 @+ Y" P
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  U% y  ^  i- B6 e/ t; H恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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