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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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122628 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

5 X* r' A3 _1 }2 s2 ~对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!. q+ ?9 x! s! p

. a, F3 l6 F1 {; R, {人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
, z9 B9 f" g/ \2 w谢谢!
8 @& t% y( u9 W; f母亲已无痛驾鹤飞仙。
4 e. f9 n% [* z% u, w; b# C: I) q
保重!9 H7 Z6 H! C7 _# ?% v2 O3 X' d
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 * t, s$ t* Q1 ^* L$ @5 r

5 G; W. w/ h& _$ a' ^$ f谢谢各位。
: _8 u+ y3 C* X8 J: r  @) Y一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
7 x8 l" @& i- ^: e回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
( j7 R1 m* O6 E; Y$ x3 A9 l& h8 C. B一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
- i: F0 C2 ?! D我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
1 Y4 t/ N- B) n4 t4 B窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。; x# N/ M5 Z3 R( F% A
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
* J/ L* K9 c8 J+ N6 i: E( F/ m, U
- L" r2 u2 J# S3 P$ T一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:7 H! P/ B# Q& E. u5 W

6 F0 }, N4 v# L9 M2 l+ I9 e$ `- l7 a1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。4 V6 K0 z, M0 y, [8 p
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。2 }! Q* p/ K' V3 E$ m! A  X  L2 n
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。2 Y  b- V1 y( l6 i- Z2 ~
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。: w# p1 S9 @( b9 [0 B6 ^6 r, C
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。) s, K, D7 Q" C7 n5 y& Z* Y
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
$ _" J% @( L6 \* ?, _0 ^7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。3 D; \* T+ _- {
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
% w& @" q' S$ {) D- W0 u0 h9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
7 a' f! W( e  t) s) R# S& t8 _10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
3 ?/ V: l8 I- l" d/ f( F' R" P

& ~9 s2 i7 R9 Y$ K4 w2 X9 E& _: F, t* t; J! U1 x8 Z
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。/ ]7 P# u/ }4 Z# }: z5 t
QQ截图20131103201929.jpg 0 {1 R/ v; n0 B  n( e
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
3 A* B0 K  Y5 F! E调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 ( m6 [2 @8 Y0 t$ n
谢谢各位。# ?8 u  O( E5 B8 U
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
/ i- h4 _" C( j& t! A% t, ?回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

; R: W( q' k( L4 n保重!  Y' M0 z4 s1 ~$ x. c. k! |
感恩你的总结!

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