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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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130692 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

1 N3 e4 K) w* J# Q; |% Z对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!' E8 }  p  B7 X9 i
' x2 m' R" g" }+ _
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
9 ~8 o8 r: K! i; c/ Q7 m) `谢谢!) S4 `" d+ ?. S# D
母亲已无痛驾鹤飞仙。

9 F& g5 h8 \% ?; H. |保重!! s) F2 J3 ~# I4 o2 `: O  `2 o5 Y1 e8 P
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 & G/ e. i. v& O3 A* k
' f2 n: k7 `4 d; c2 w/ a2 `
谢谢各位。7 ]" U7 o& E2 m
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
$ M$ N* K% c$ Z6 K: p3 X回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
" J0 H4 J9 \4 f一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
- F2 D& y3 s# i: V我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
2 a: G! p' s/ S窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
7 C. a* L; e5 I2 p记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
0 j! Q5 S- C  y8 d" o7 z4 l% b! x$ s# y3 R: N$ Y% C4 S
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:8 D- }' a/ ~, V* Y

- i! ^, G+ I) @# w8 `& J8 A1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
2 T0 J; W  w% ^8 B& x2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。0 c8 h- o& g  g8 k( c* Y
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
$ s- m1 z, v5 i6 x& Z4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。, u5 k% n; N) x" A7 ?9 ^3 `
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。) z8 H$ f" \, |8 |" c3 `
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。5 i/ i3 i: E+ Q# p  T
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。! g0 {  V& I" w+ a7 _
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。; x+ m- ~! E% Q) ^* d8 f
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
! ^  x* H, p3 X6 W! W) f7 h/ L10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
) r6 q6 }0 A$ O/ Y) x! J

6 ]1 }2 w5 j3 K  a. R; s/ j
6 T  v' s2 ^4 ?6 a/ s6 L2 uNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。. m+ e% B7 I- p, Q+ L5 i' ]
QQ截图20131103201929.jpg
/ k- r0 z, {2 |! x; r8 C' g; |) S3 B
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。2 S$ N* R! T6 q' b6 W# n$ l
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 " P6 T) P) I6 x, B
谢谢各位。
7 ]  x0 D2 t4 F. j$ M一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。5 w* V5 x" B- J
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

! P* u  ]8 x* U1 |/ Q6 J保重!
: ?9 ~" W2 p" d: _$ U感恩你的总结!

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