本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
: i, i: ]- o, E' ?3 r4 u& b( ~; O& L
谢谢各位。" `4 c; A, \$ v. P8 `6 a6 w& [
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。- y/ b$ E) B$ F9 M
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。1 V v; k, {" S2 }* n2 I0 q* \
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。% m9 n7 f& m( v4 q, ^3 L8 g5 ]
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
2 G- S% r4 _2 [窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
, @0 y; O* B) O \记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。+ G, e* U& |) x! ?
) B& f: p8 t7 n* e( S# D一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：* p' t1 t% B; F5 J4 `+ h
+ n* v9 `0 y& ~8 f2 J1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。$ V$ `. c* j q7 n; e% b6 i: |
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。2 f8 H7 t' V2 A/ B$ D1 d7 f
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。5 _2 ?! d5 q" a0 J* [# ]3 W7 p4 d6 t
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。0 n- B8 m' ^; z. x& l; c
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
" j2 f( R! Z. S6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。7 G1 f5 e7 r' x! Z$ p6 R
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
8 L% k+ u9 O4 q% E! ^8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。% [; w* o6 w1 n$ ]9 h# y; r
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。4 J/ U/ _3 g, O1 U% i8 J; Z
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
. v$ t# A9 X5 y/ U2 t, Q- P+ f4 E$ f! l3 Q- i
7 l2 Q9 X$ J) G6 d2 T. ]7 A$ Q b& i. ~( y: DNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。4 \) L j* m$ A% J- ?8 A# s7 N
, n6 ?, f: I4 f# `0 G
|
# I- n7 t2 o# _, _1 I" c
显身卡
